Posterior al diagnóstico de hijos con algún tipo de Diversidad Funcional el cual es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse por iniciativa de los propios afectados, tenemos como resultado que la familia queda impregnada de una especie de revolución y encuentro de emociones en sus vidas, generando un alto grado de estrés que necesita, al igual que el niño con Diversidad Funcional, un tratamiento de apoyo necesario ante ésta situación. El estrés podemos definirlo como un conjunto de reacciones fisiológicas y psicológicas que resultan de una presión del medio ambiente y que necesitan un esfuerzo de adaptación.
En este sentido la familia necesita proyectar una evolución positiva de su hijo con donde es muy importante el rol del Especialista que tiene la responsabilidad de suministrar a la familia el diagnóstico y éste deberá incrementar los recursos para el afrontamiento, el estrés y apoyo social. En este sentido, las familias con hijos con Diversidad Funcional, requieren de programas de orientación en el hogar, una especie de “manual para padres”, que les permita diversificar las estrategias que llevan un exitoso tratamiento contra el estrés y, apoyo social mediante asociaciones de padres de niños Especiales, redes de información por parte de los profesionales, entre otras.
En Venezuela a medida que los diagnósticos se han ido incrementando, llámese (Autismo, Síndromes Genéticos, Retrasos en el Lenguaje, entre otros) se han copiado de manera positiva algunos modelos donde grupos de Terapeutas y/o especialistas realizan actividades de respiro familiar con paseos de aproximadamente cinco (05) horas incluyendo la alimentación especial requerida y sus respectivas meriendas, de igual manera apoyan con planes vacacionales por semana para estos hermosos niños donde tienen la oportunidad de continuar reforzando sus actividades terapéuticas y adicionalmente actividades de recreación de acuerdo a las necesidades que presente cada uno de ellos.
Hoy en día los niños son intervenidos por equipos multidisciplinarios que se basan en el nivel de funcionamiento de cada uno de ellos, este equipo está conformado por: Intervención Psicoeducativa (dependiendo del caso), Terapia Conductual, Método ABA, Método Teacch, Terapia de Lenguaje, Terapia Ocupacional con Integración Sensorial, Fisioterapia (cuando hay problemas motores asociados) y constante control neurológico y psicológico, donde éstos últimos constituyen el principal pilar de intervención. En nuestro país existe adicionalmente una gama de terapias de apoyo dentro de las cuales podemos mencionar: Tratamientos biomédicos, Terapia asistida con animales, Musicoterapia de la cual se deriva la Ritmoterapia, por otro lado encontramos el Neurofeedback y Terapias de Integración Auditiva.
Ciertamente cualquier diagnóstico que recibe una madre y/o una familia, al comienzo es considerado como una de las noticias más devastadoras por lo que se hace indispensable el desarrollar estrategias de intervención que le permitan a la familia tener las habilidades necesarias para lidiar con el reto de criar a un
Hijo(a) con DIVERSIDAD FUNCIONAL. A continuación se presentan las siguientes recomendaciones:
1. El estrés es un estado que nos puede afectar de muchas maneras y lo primero que se debe hacer como madre es llevar de la mano el duelo con el sentido de investigación sobre el diagnóstico, y todo aquello que se pueda hacer de forma inmediata para intervenir al niño ya que el peor enemigo de cualquier trastorno es el tiempo.
2. Reconocer y aceptar el diagnóstico es la clave de todo, eso sí diferenciando que el niño no es un enfermo sino que mantiene una condición que lo hace aprender de manera distinta, (esto para que las madres no entren en una crisis y así manejen con la mayor calma posible todas las orientaciones de los Especialistas), ellos son quienes mejor realizarán una intervención para para cada tipo de diagnóstico pero como Madre sí le parece muy duro todo aquello que le han dicho, pues busque otras opiniones y manténgase firme y dígase a sí misma “No caeré, yo puedo con esto”.
3. Ante altos niveles de estrés por situaciones de padres de niños con trastornos en su desarrollo suelen aparecer problemas físicos: insomnio, abuso de estimulantes, contracciones musculares, problemas de pareja, ansiedad, entre otros. Ante este tipo de situaciones lo mejor es realizar una llamada de socorro a equipos profesionales según el área (para el estrés lo mejor será el psicólogo). Recuerde que de su rendimiento dependerá el rendimiento y mejoras en el pronóstico del niño.
4. El estrés parental, especialmente de las madres de niños con autismo es una realidad que debe ser considerada como tema de estudio mucho más extenso, particularmente realicé en 2012 una investigación que arroja que las madres de niños con autismo poseen niveles de estrés comparados a los de soldados en combate, es decir un nivel de estrés más alto que el de otras madres con hijos con otros tipos de diagnóstico. Si éste tipo de estudios se realiza se podrá aportar soluciones para así poder apoyarlas a enfrentar todas las situaciones recomendándoles también una serie de terapias para dicho apoyo emocional.
5. Es necesario para la madre ubicar cuales son las terapias de apoyo para el manejo del estrés, en las últimas décadas han surgido nuevas técnicas y métodos donde la persona se concentra en su objetivo principal apartando a un lado el estrés y comienza a auto-regular su cerebro para un mayor bienestar.
6. Para poder asistir a terapias de apoyo la madre debe aprender a delegar las funciones para con su hijo, donde podrá contar con su familia y en caso de no poseerla debe buscar apoyo en un tutor que le permita asistir al Especialista delegándole misiones y responsabilidades, marcando aquellas que son prioritarias.
7. Como madre se debe mantener la serenidad y no anticipar los hechos. Antes que las limitaciones que acompañan el diagnóstico lleguen y ocupen su mente hay que tratar de proyectar a su hijo a largo plazo, sin pesimismo, a pesar de la mala situación que pueda implicar un diagnóstico, es necesario liberar la mente y mirar desde perspectivas más positivas. Si es necesario se pueden hacer cambios de rutinas y hábitos y replantearse un modo de vida: dormir apenas el niño se lo permita, hacer una dieta equilibrada, no abusar del café o la nicotína. Se debe
tomar el tiempo necesario para cada actividad, pues de esa manera se libera la mente.
8. Compartir la experiencia con otros padres es fundamental de esa manera se aprende a buscar refugio en la familia, amigos, etc.
9. Si el tiempo lo permite hay que realizar actividades deportivas y de ocio ya que ayudan no sólo al organismo sino también a la mente. Los deportes y actividades que requieren concentración son los más adecuados.
10. Si es posible asistir a teatros o ver películas que le hagan “Reir”. No hay que negarse al humor aunque se esté inmerso en el mundo de la diversidad funcional.
Cuando Ud. Crea que todo está perdido colóquese en frente de su hijo y abráselo muy fuerte y lea inmediatamente después el postulado del Dr. Angel Riviére que dice lo siguiente:
“Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas….Puede llegar un momento en tu vida en que yo, sea tu mayor y mejor compañía”. Angel Riviére
Lic. Rusdeiba Agelvis García. Orientadora de Padres y Coordinadora de Terapias del Desarrollo. www.terapiasdeldesarrollo.com 0212 9523596