Un listado con 399 enfermedades “raras o huérfanas” existentes en Perú fue publicado por el ministerio de Salud, que las dividió en cuatro grupos en función de la prioridad y dificultades para atenderlas.
En su página web, el ministerio sostiene que agrupó a las enfermedades “por el impacto y dificultades para realizar intervenciones. Ocho son de muy alta prioridad, 62 de alta prioridad, 27 de baja prioridad y 302 de muy baja prioridad”.
“Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja y presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, cuyo origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos paremiológicos”, señala.
Se precisa que las enfermedades del Grupo 1, de “muy alta prioridad”, son Von Willebrand, Déficit de factor X, Síndrome Adrenogenital, Fenilcetonuria, Síndrome de Kocher, Síndrome de Pendred, Hipoadrenalismo congénito y Deficiencia del factor XII de la coagulación.
Para ese grupo se aprobó el listado de medicamentos para el tratamiento, compuesto de 11 medicamentos y una fórmula láctea.
Entre las enfermedades del Grupo 2, de “alta prioridad”, fuguran la hemofilia A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y Timothy, entre otras.
El documento del ministerio precisa que las atenciones en salud para las enfermedades raras o huérfanas, así como los procedimientos vinculados a éstas, continuarán siendo financiados por las instituciones administradoras de fondos de aseguramiento en salud públicas o privadas. AFP