Entender todos los días a los demás, es su ardua tarea cotidiana. Aparentemente, son personas comunes, sin ningún signo visible que les haga diferente; ven, escuchan, hablan…como el resto. Muchos piensan que son agresivos, maleducados, o asociales, pero realmente padecen una incapacidad para manifestar, entender o procesar la emocionalidad, conocida como el síndrome de Asperger. Elias Rivas/ NPG
Las personas con esta condición a diario tienen que ser actores de la vida común, es decir, deben vivir bajo unas conductas que no entienden y generar las respuestas adecuadas sin entender por qué.
El Asperger no tiene cura. Es algo innato con lo que se debe aprender a convivir toda la vida. Aunque actualmente no existen estadísticas que reflejen qué porcentaje de población padece este trastorno, cada año son más las familias que acuden a las distintas asociaciones, porque sospechan que sus hijos pueden estar afectados por este síndrome. Normalizar la enfermedad es también muy importante, tanto para el afectado como para sus familiares.
En Venezuela se desconocen estas cifras, porque no existe una data que lo contabilice. Según las fundaciones y organizaciones encargadas, los estados Zulia y Bolívar son donde han registrado más casos.
Ciudad Guayana, cuenta con diversas instituciones que ofrecen su ayuda a padres que tienen hijos Ásperger, como es el caso de Fundación Rescate, Fundación Venciendo el Autismo, Fundación Vida y Camino del Autista en Guayana , Mundo de Sonrisas y especialistas de práctica privada.
Sobre el síndrome
Hoy miércoles 18 de febrero, se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Asperger, esta fecha reconocida por la Organización de Naciones Unidas (ONU), es propicia para que activistas y diversas instituciones del país, informen y sensibilicen a la sociedad sobre la condición neurobiológica que por lo general afecta a los varones.
El síndrome está enmarcado dentro de los trastornos del espectro autista, aunque por su inteligencia y forma de hablar está diferenciado del autismo clásico. La expresión “trastornos del espectro” se refiere a que los síntomas de cada uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en común ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de habilidades y de capacidades.
Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., ésta condición aparece más tarde que el autismo. Muchos niños se diagnostican después de haber cumplido tres años y la mayoría de los afectados se diagnostican cuando tienen entre cinco y nueve años.
En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser malcriados desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras, excéntricas o agresivas.
En Guayana
Xavier Beckles, es una muestra de ello. El joven guayanés fue diagnosticado con síndrome de Asperger a los cuatro años y, aunque él asegura que ha llevado una vida normal, pues no se siente impedido para nada, “a veces es complicado interactuar con la gente, uno se siente como que lo ven raro”, señaló.
A sus 23 años, Xavier estudia Ingeniería Informática en la Universidad Católica Andrés Bello (UCAB), le cuesta un poco la parte numérica, pero con la teoría y la historia es un genio; así lo afirman sus calificaciones y su madre, Marlenny Sánchez.
Cuenta él mismo, que de pequeño muchas veces le gustaba estar sólo. A los tres años aprendió a leer. Junto a su padre Antonio Beckles, leían libros de Julio Verne, a quien por cierto agradece el hecho de inculcarle el hábito de la lectura; recuerda el título de “Viaje al centro de la tierra”, una literatura poco usual para niños de su edad.
Su avance mental e intelectual y quizás su rebeldía o malcriadez, fue lo que motivó a sus padres a consultar el caso de su hijo con un psicólogo.
“Él era muy inquieto, no acataba órdenes, muy tremendo, parecía un rayo veloz; para ese momento tenía tres años y once meses. Me enteré de la psicólogo Ana Teresa Ortíz, fuimos a consulta y, aunque a ella no le gusta etiquetar a sus pacientes, nos comentó de la condición”, dijo Marlenny Sánchez.
Continuó relatando su madre, que Ortíz más bien le advirtió que eran ellos quienes tenían que prepararse, porque tenían en su familia a una mente brillante, una persona muy desarrollada, que merecía un trato normal.
Amor de madre
Con el pasar de los días, su madre tuvo que lidiar con el desconocimiento del síndrome en los planteles educativos donde estudió su hijo y la falta de preparación de los docentes. Aunque actualmente, muchos colegios cuentan con la presencia de psicópedagogos, es necesario para Marlenny que los docentes se preparen para tratar con niños especiales.
“Yo tenía que explicarle a los profesores que no podían dar refuerzos negativos, porque el muchacho se podía deprimir, que él era más auditivo que visual (…) ese proceso tuve que manejarlo desde primaria. A veces me tocaba la triste realidad de toparme con profesores que no estaban preparados, ni siquiera sabían lo que era un refuerzo positivo o negativo, señaló Marlenny.
Aunque la conversación con la familia Beckles fue vía telefónica, en su voz se podía notar la admiración, el orgullo y el esfuerzo que han vivido como núcleo. Relata, que lo más sorprendente que veía en su hijo cuando pequeño, era lo perceptivo que podía ser con la gente.
“Era muy selectivo, quizás hasta asocial; cuando congeniaba con alguien era porque ese ‘alguien’, era demasiado especial, de resto, jugaba sólo por horas. Tenía una piscina casera y pasaba horas allí con sus juguetes, era también muy independiente; con la televisión, se quedaba viendo las comiquitas, aprendía a la perfección los diálogos, tenía su propio mundo”, contó Sánchez.
Incluso añadió que llegó a pensar un día, que su hijo era telépata. Con risas, añadió que captaba todo muy rápido. “Muy inteligente, todo lo adivinaba, cuando le quería decir algo, él ya sabía tres veces lo que era, demasiado maduro para su edad”, comentó.
Sin embargo, acotó lo difícil que significaba para ella como madre, convivir con un niño bajo esas condiciones. “Quería tratarlo como bebé y a él no le gustaba, siempre estaba más arriba de uno. A nosotros no nos enseñan a ser madre y padre, por eso buscamos ayuda, nos angustiaba el hecho de que no acatara órdenes, era muy tremendo, íbamos a un sitio, tumbaba todo, se reía”, contó.
Recomendación de padres y expertos
Puesto que el síndrome de Asperger puede cursar con patrones de comportamiento y problemas muy diferentes entre los afectados, Marlenny Sánchez y Antonio Beckles, brindan como principal consejo, buscar información; tener el conocimiento necesario manteniendo siempre presente que esto no es una enfermedad, sino un privilegio.
“Son unos niños privilegiados; nosotros podemos aprender muchísimo de ellos, pero el consejo es buscar preparación, no castigarlos a la primera. Deben buscar ayuda profesional, ayudar a desarrollar ese gran potencial que tiene el niño”, recalcó la madre.
Explicó además, que los padres no deben sentirse frustrados al ver que su hijo lo supere en conocimiento, en léxico, a pesar de no tener una edad correspondiente a esos términos.
“La condición de ellos, es que siempre son superiores en la mente, cuando uno tiene un muchacho que te supera, por ejemplo, que uno tenga 30 años como padre y el muchachito tenga 3 pero te hable como uno de seis, o en el caso de Xavier Antonio que tiene 23 y te habla como uno de 45, es muy difícil, casi al mismo nivel que uno, por eso siempre recomiendo prepararse, no quedarse rezagado; apoyarlos y no ponerse en contra; el conocimiento te da el poder de ayudar a tu hijo o a otra persona que lo padezca”, resaltó.
Fundación Rescate
En ese sentido y a propósito de la conmemoración del Día Internacional del síndrome de Ásperger, Fundación Rescate, una de las organizaciones que trabajan por Guayana, recomienda también, un abordaje multidisciplinario, principalmente desde el punto de vista biomédico, que no es más que corregir las anormalidades metabólicas que existen en el paciente.
Héctor Bello, médico pediatra de la Fundación y miembro activo de la National Autism Association en Estados Unidos, alerta a los padres sobre la atención temprana del paciente y el abordaje biomédico del mismo.
Explica Bello, a través de una nota de prensa, que los niños con síndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos: Información y entrenamiento para los padres, disponible en la Fundación Rescate, intervención educacional especializada para el niño, entrenamiento en habilidades sociales, terapia del lenguaje, entrenamiento e integración sensorial para los niños más pequeños, en la cual se desensibilizan ante los estímulos a los que son excesivamente sensibles.
Para contactar a la Fundación Rescate, pueden hacerlo a través de su perfil en Facebook: Fundación Rescate, o escribir a su correo electrónico [email protected]. Teléfono 0286-9620073.
Xavier es como tú, como yo
Gracias a la disposición de sus padres por atender su caso a temprana edad – pruebas nada difíciles según testimonio de Xavier Beckes-, este joven ha podido llevar una vida con total normalidad; tanto así que las obsesiones que se describen como señal o síntoma del síndrome, han mermado.
Las personas con esta condición se tornan demasiado concentradas u obsesionadas con un solo objeto o tema, ignorando los demás. Quieren saber todo sobre este tema y, con frecuencia, hablan poco de otra cosa. En reiteradas oportunidades no reconocen que la otra persona ha perdido interés en el tema.
En el caso del futuro ingeniero en Informática, según contó para este especial, su mayor obsesión era salir y pasar tiempo a solas cuando le provocara; también el uso de las computadoras, por eso la selección de su carrera profesional; actualmente lo que más le cuesta es salirse de la rutina.
“Mi rutina tampoco es que sea tan marcada, me conformo con saber a dónde tengo que ir o qué hacer, sí me dicen por ejemplo: -vamos a salir-, pero no me dices para donde, o me contestas ‘no sé’, me descoloca un poco, prefiero no aceptarlo entonces”, comentó Beckles.
Muchos también tienen dificultad para la interacción con sus iguales, suelen mostrar falta de interés y deseo de relacionarse; no entienden el lenguaje como un modo de compartir sentimientos, emociones o pensamientos.
Sin embargo, para Xavier Beckles, esto no es ningún impedimento. Su círculo de amistades es bastante nutrido y hasta mantiene una relación sentimental con una compañera de la universidad.
“A veces es un poco difícil, porque no me entiende del todo. Expresar mis sentimientos con palabras es un poco complicado, lo hago con gestos, sí ella necesita algo, la ayudo; sin embargo como estudia Educación, sabe cómo tratarme”, manifestó Beckles.
El guayanés, agradece a sus padres por el apoyo incondicional que han tenido desde siempre con él, incluso en el momento quizás más difícil que ha tenido que afrontar; el año pasado durante las manifestaciones estudiantiles, donde fue detenido por autoridades policiales -vestidos de civil- cuando se dirigía a su centro de estudio.
Un difícil momento que no apagó los sueños de Xavier ni sus ganas de seguir creciendo. Con una visión muy clara de lo que quiere, el joven comentó que desea retirarse de Venezuela, conocer mundo, crecer profesionalmente y dependiendo de cómo siga la situación en su país, regresar para invertir o desarrollar nuevos proyectos.
En cuanto a como él observa desde su perspectiva a la juventud venezolana, comentó: “Es una juventud bastante vacía, están siempre pendiente de una rumba, de una tomadera, de una fiesta, lo que queda al final de todo esto, es una gran resaca. Debería importar más bien la situación del país, lo que harás en el futuro, de qué sirve lo que estás haciendo, cómo te vas a preparar para cuando te toque trabajar, en eso deberían estar más enfocados”.
Palabras de Marlenny Sánchez
“Las personas con esta condición son maravillosas; totalmente normales con una vida llena de cosas estupendas; muchas guardadas en su interior. A veces no saben cómo expresarlas, ellas son puro sentimiento y potencialidades de un genio. Los que estamos cerca de estas personas, debemos ayudarlos a que se descubran, a que expresen todos sus sueños, anhelos, deseos; ellos tienen un potencial infinito. Tenemos que prepararnos, buscar ayuda profesional. Convivir con personas que nos superen en cuánto a nivel intelectual se refiere, no es fácil”
LAS CIFRAS
3 a 7 por cada 1000 nacidos son detectados con Asperger
75% de las personas con autismo tienen algún tipo de retraso con el lenguaje, según Luis Miguel Aguilar de la Asociación Asperger Madrid
1944 fue el año en que Hans Asperger identificó el trastorno
1981 se denominó como Asperger
2010 fue el año en que este trastorno se llevó a la pantalla venezolana con la telenovela “La Mujer Perfecta”, escrita por Leonardo Padrón