El 17 de abril de cada año se celebra el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo fundamental con el objetivo final de garantizar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que tienen algún trastorno de la coagulación poco común y permanecen sin recibir tratamiento.
Una considerable cantidad de labores de atención, apoyo y cabildeo las realizan familias ampliadas de muchos tipos: equipos médicos, amigos, colegas y familiares cercanos. Estas comunidades comparten la capacidad de reunirse en grandes números y fomentar una mejoría en las vidas de las personas con trastornos de la coagulación.
El Día mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con su familia ampliada, amigos, colegas y proveedores de atención, a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para las personas diagnosticadas con un trastorno de la coagulación hereditario.
Este año, conéctese con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en redes sociales, y anime a su comunidad en línea a unirse a esta familia global.
“Todos trabajamos juntos, nos apoyamos unos a otros y nos ayudamos cuando alguien lo necesita. Eso es lo que una familia hace por sus miembros”, afirmó Antonia Luque, Coordinadora General de la Asociación Venezolana pata la Hemofilia (AVH).
“Todos estamos colaborando en la lucha por incrementar la conciencia y mejorar la atención”, declaró Alain Weill, presidente de la FMH. “Únase a la familia de la FMH y conviértase en parte del esfuerzo a escala mundial a fin de mejorar el diagnóstico y las normas de tratamiento para quienes lo necesitan.”
Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia 2015, la Asociación Venezolana para la Hemofilia organizará varias actividades, como la toma de las plazas para ofrecer información de esta condición, una gran caminata en familia para subir El Ávila para incentivar la actividad física y la acostumbrada fiesta de celebración.
En Venezuela, hay 4385 personas diagnosticadas con hemofilia y otras coagulopatías.
Para saber más acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación visite www.wfh.org y www.avhemofilia.com
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente.
La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA
Su misión es “Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia , otras coagulopatía y sus familias, en Venezuela”.
En busca de cumplir esta misión realizamos campañas educativas para médicos, enfermeras, bionalistas, comunidad en general, campamentos para niños y padres, cabildeo con diferentes autoridades de salud en busca de mantener siempre la compra y distribución de los medicamentos.
Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia
Durante 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red global de organizaciones de pacientes en 122 países que cuenta con el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Visite la página Internet de la FMH en www.wfh.org.