“Ya mi hijo no está, pero mi testimonio y el esfuerzo legislativo podrían sentar un precedente para que contemos con lo necesario en la lucha contra el cáncer infantil”. Ese fue el dramático testimonio que ofreció en enero último Richard Medina, padre del niño Ricardo Andrés Medina, fallecido en diciembre pasado, a los tres años de edad, víctima de cáncer de pulmón, reseñó Unidad Venezuela en su portal web.
Al atribulado progenitor se le concedió el derecho de palabra en la sesión celebrada en la Asamblea Nacional, convocada por la bancada de la Unidad Democrática, que concluyó con la declaratoria de la crisis humanitaria en materia de salud. “Mi hijo no tuvo la oportunidad de elegir a alguno de ustedes, porque nunca contó con la medicina que lo salvara. Yo les suplico que dejen de politizar el tema de la salud, que se olviden de los colores y de los partidos y se unan hombro a hombro, mano con mano, para que podamos combatir cualquier enfermedad. Solo así la muerte de mi hijo no será en vano”.
Para el diputado José Manuel Olivares, presidente de la subcomisión de Salud, adscrita a la comisión permanente de Desarrollo Social Integral, Venezuela exhibe cifras “vergonzosas” en la lucha contra el cáncer, en específico, en el área infantil.
“Es, ciertamente, la de nuestros niños una población muy vulnerable. En términos generales encontramos una tasa de 140 por cada cien mil habitantes que mueren en Venezuela – la más alta de Latinoamérica -. Y no es porque acá tengamos enfermedades distintas u otros tipos de cáncer: es por la falta de acceso a la salud, por la carencia de quimioterapia, de radioterapia, por lo tardío de los diagnósticos”, manifestó.
Legislando contra la adversidad
El también galeno reveló la precariedad en la existencia de 20 a 25 medicamentos en lo que concierne a quimioterapia para adultos y niños. “Nuestros niños con enfermedades hemato-oncológicas, la leucemia, por ejemplo, sufren mucho en hospitales como el J.M. de los Ríos; no tenemos una plataforma instalada que pueda dar una atención inmediata. 80 por ciento de los pacientes con cáncer llevan radioterapia y tenemos nueve estados sin el servicio. En Caracas, el hospital oncológico Luis Razetti no está funcionando, así como el Padre Machado, el Universitario está en remodelación. Imaginemos la desesperación de una madre al no conseguir la quimioterapia para su hijo”, destacó.
Tras denunciar el hallazgo de medicamentos y de otros insumos clínicos vencidos en la sede del Servicio de Elaboración de Fármacos (Sefar), el parlamentario opositor subrayó que la salud no es prioridad para el gobierno. “Cuando escuchas a Nicolás Maduro hablar tres horas y media sin decir ni una vez las palabras ‘salud’ o ‘medicamento’, te das cuenta de eso. Nosotros tenemos el compromiso de hacer de esto un tema de altura, de propuestas, de marcarle al Ejecutivo una hoja de ruta, porque yo no conozco un paciente oncológico, un niño o adulto, mucho menos un angelito, que tenga un cáncer de derecha o de izquierda o producto de la guerra económica”, dijo.
“Debemos oír a los pacientes, a los gremios, reunir a las universidades, a la sociedad científica, a quienes quieren aportar y ofrecer fórmulas y, sin duda, activar las vías internacionales de ayuda humanitaria para que el país reciba los medicamentos que acaben con esta angustia”, apuntó el legislador varguense.
Aliado infantil contra el monstruo
Como órgano sin fines de lucro, con una cruzada ininterrumpida de 33 años, la fundación Amigos del Niño con Cáncer se mantiene en alerta ante la preocupante situación que atravesamos, mientras no cesa en sus labores como ente auxiliar de los hospitales de los cuales recibe pacientes prestándoles apoyo.
“En la fundación Amigos del Niño con Cáncer recibimos entre un 25-28 % de niños con leucemia linfoide aguda, siendo la patología más frecuente entre los niños, la cual, junto con los linfomas, alcanza alrededor de 30-35 %”, especificó Ciramar Navarro, directora médica de la institución, citando que a estas patologías se les agregan los tumores del sistema nervioso central como las tres más frecuentes, “junto con otras no de tanta incidencia infantil pero no por eso menos importantes como los sarcomas, los neuroblastomas y el tumor de Wilms”.
“Nosotros atendemos a los niños con edades entre 0 hasta los 18 años y luego tratamos de insertarlos, si es necesario, en otras fundaciones; inclusive, hay casos en que los seguimos porque llegan a formar parte de la familia de la fundación. La leucemia aguda tiene un pico en torno a los 4-7 años, pero también hay infantes con leucemia desde el nacimiento al año, así como puede desarrollarse la patología hasta los 16-17 años”, mencionó.
La hemato-oncóloga estima que en los países desarrollados la leucemia linfoide aguda en los niños puede tener una curación de hasta 90 %. “En nuestro país deberíamos tener una sobrevida libre de enfermedad a los 5 años que debería ubicarse en 70 %; sin embargo, en las últimas estadísticas ese índice ha disminuido a 60 %”.
“Pensamos que son múltiples variables: el no tener una disponibilidad de medicamentos en forma segura, una terapia de soporte, los métodos diagnósticos al día. Hoy confrontamos la escasez de medicamentos y lo comprometido de la continuidad en el tratamiento – un tratamiento no se puede interrumpir o cambiar en las patologías tumorales, con su diseño preciso de protocolo -. Esto quiere decir que una vez que iniciamos el tratamiento debemos tener todos los medicamentos, garantizar la continuidad para que los niños que pueden ser curados se curen”, dictaminó.
Al enumerar drogas esenciales para el tratamiento de la leucemia, la facultativa habló de esteroides como la prednisona y la L-asparaginasa, que no se encuentran disponibles en el país, al igual que la dacarbazina, empleada en los linfomas. “La comunidad médica trata de conseguirle el tratamiento completo al niño, contando hasta con el apoyo de las redes sociales. Ahora, sinceramente, no sé qué vamos hacer con los pacientes”, se preguntó.
“Nos hemos visto obligados a buscar protocolos alternos, en los cuales no es que estamos adaptando el tratamiento a las características del niño sino adaptando el tratamiento a lo que existe en el país, y eso no puede ser”, advirtió, completando que el terrible cuadro se complementa con la terapia de soporte, los antibióticos que se requieren, el banco de sangre y los reactivos, entre otros aspectos fundamentales para el cuidado y seguimiento de los pacientes con cáncer.
La profesional de la salud al servicio de la fundación Amigos del Niño refirió igualmente como limitante los permisos imprescindibles del gobierno para poder traer al país medicamentos que nos pueden remitir desde otras naciones interesadas en cooperar. “Es más, hay dificultades para el propio traslado dentro del mismo territorio nacional; entonces, tiene que haber una apertura por parte del Estado de permitir estas movilizaciones de medicamentos con toda la reglamentación”.
En referencia a lo detectado en el Sefar, la diplomada urgió una contraloría de verdad eficiente para los fármacos – para la cadena de frío como el inventario para seguir el vencimiento -. “Nos da un dolor infinito porque cuántos niños se nos mueren o recaen de la enfermedad o no los podemos sacar adelante porque no tenemos un medicamento que a lo mejor estaba en el país”.
“Es importantísimo que se garantice la importación de los medicamentos: el 95 % de todos los medicamentos que se trabajan para los pacientes con cáncer – adultos y niños – es vital. Es necesario hacer reuniones, alcanzar consensos, acuerdos con los laboratorios que traen los fármacos para que sigan arribando al país, pues tenemos una emergencia en ese aspecto. A la Asamblea Nacional le corresponder exigir al gobierno que cumpla con el deber de garantizar la salud de los venezolanos”, dijo.
Más que una fundación, una bendición
La presidenta de la fundación, Mishka Capriles López, informó que se ofrece asistencia inmediata en lo que corresponde a exámenes especiales como las tomografías, resonancias magnéticas, los gamagramas; inclusive, en la posibilidad del diagnóstico y de salvarle la vida a un paciente. “En casos como los de la crisis de fármacos nos encontramos un poco con los brazos cruzados porque no hay reactivos ni en los centros privados, los hospitales se encuentran sin brindar respuesta, con aparatos defectuosos. Sin embargo, seguimos dando la cara y respaldo incondicional a los pacientes con diagnóstico de cáncer, con los brazos abiertos, sin distinción alguna. Creemos que vamos a salir de la crisis y que todos tenemos que poner un granito de arena”, indicó.
La máxima vocera de la fundación enfatizó que en 2015 se prestó asistencia a 1400 pacientes. “A los niños que nos refieren de los centros asistenciales les ofrecemos el apoyo posible – exámenes, medicamentos, prótesis, todo aquello que necesita un paciente de cáncer no solo para sobrevivir sino para tener calidad de vida -. Tenemos, asimismo, el albergue Mi Casita, para quienes vienen del interior a tratarse en hospitales de la capital. Esa asistencia es tanto para el paciente como para su familia”, aseveró.
Recordando que ya se reunieron con los miembros del poder unicameral abocados al tema de la salud, la ejecutiva reiteró la disposición a aplaudir cualquier iniciativa en el delicado tópico. “Tenemos una gran responsabilidad y estamos de acuerdo con las iniciativas de las nuevas personalidades de la Asamblea Nacional. En esta crisis nuestro apoyo es para el país, como conocedores de lo que significa la problemática del cáncer infantil en Venezuela”, acotó.