Un raspón en la rodilla es usual en un niño, de 11 años. Para José Gregorio Azuaje, quien nació con hemofilia tipo B, significó una sentencia a la cama. Desde hace un mes, el pequeño no puede caminar, se cayó en el recreo y el golpe le provocó una hemartrosis en la pierna derecha. Su madre, María Andrea Azuaje, recurrió a la Farmacia de Altos Costos del Seguro Social para adquirir el factor 9, tratamiento para sanar la herida de su hijo. La respuesta la dejó helada: “No hay medicamentos”, reseñó La Verdad.
Por Paulina Chirinos
Azuaje recordó que no es la primera vez que su hijo sufre una lesión en sus piernas. Pero en otras ocasiones no tuvo problemas para adquirir el medicamento ni el tratamiento preventivo. En la espera de los fármacos de aplicación endovenosa a su niño se le deformó la rodilla.
La familia inició la búsqueda del factor 9 el mismo día del accidente. Se trasladaron desde el sector Pomona hasta la sede de la farmacia, en la avenida Fuerzas Armadas. El primer día no la hallaron. Esperaron una semana y regresaron. Nuevamente les explicaron que el medicamento estaba escaso. Ya transcurrieron 30 días y aún no tienen respuesta.
Los Azuaje se ven obligados, ante la urgencia por la medicina, a visitar hasta cuatro veces la droguería. “Para nosotros representa un desgaste físico y económico. Lo entregan personalmente al paciente y en cada traslado él sufre”.
Hace dos meses atrás, la farmacia indicó a los pacientes que solo entregarían una dosis diaria ante las fallas de suministros. La información disipa las esperanzas de la familia.
Crisis
Carmen Montiel, pediatra y coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) Zulia, informó que en la región hay 492 pacientes que sufren las consecuencias de las fallas de fármacos. Al menos 60 por ciento de ellos son menores de edad. Este año hubo 13 decesos por complicaciones hemorrágicas, dos de los fallecidos eran zulianos.
Los problemas iniciaron hace dos años cuando el Seguro Social decide concentrar la entrega solo en la Farmacia de Altos Costos. Desde entonces no se hacen compras, redujeron las asignaciones de dosis y la presencia del paciente es obligatoria. Aseguró que los hemofílicos, en su mayoría, provienen de municipios foráneos y requieren de hasta tres unidades de transporte público para llegar.
El retraso en tratamiento agrava las lesiones y hemorragias de los pacientes. José Gregorio presenta un dolor que describe como “insoportable”, no podía dormir, los analgésicos no tenían afecto. Como una medida para remediar el sangrado los médicos le suministraron plasma. Esa opción, que de acuerdo a Montiel, representa un retroceso en las técnicas de curación y un riesgo para los pacientes por las enfermedades que podrían contener los hemoderivados.
Peticiones
El pequeño Azuaje en este punto no puede ir al colegio y depende de sus familiares para ir al baño, sentarse y salir de su casa. Se despierta en las mañanas frustrado y se niega a usar silla de ruedas. “Yo voy a caminar”, asegura a su madre.
Al igual que el estudiante, unos 100 niños esperan la llegada de los factores al Seguro Social. Esperan tener una vida normal y evitar la muerte prematura producto de hemorragias incontrolables.
La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) entregó un comunicado a los entes de salud nacionales. Exigieron la compra de los factores y consideración con las vidas de los venezolanos que deben cumplir con el tratamiento de por vida.
Hemofilia
Patología congénita recesiva que va ligada al cromosoma X, por lo que solo lo padecen los varones. Es una enfermedad hemorrágica que afecta los factores de coagulación de la sangre. Las mujeres son portadoras y lo transmiten a sus hijos. No hay una cura y se trata con medicamentos paliativos.
4 mil 616 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías hay en Venezuela
2 mil 141 padecen hemofilia A, 556 tienen hemofilia B, 933 presentan enfermedad de von Willebrand (EvW) y otros 986 otras patologías.