Este miércoles el parlamento Nacional debate un acuerdo de solidaridad con las personas que sufren “enfermedades raras”, o poco frecuentes, punto propuesto por el diputado y miembro del Parlatino, Julio Montoya, quien resalto que son más de 7.000 patologías que no tienen ayuda en este momento en #Venezuela.
Durante el debate, que fue abierto por la señora Gloria Pino, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, se planteó la grave situación que viven estos pacientes y sus familiares al no conseguir el tratamiento que necesitan, además de que el seguro social no se los proporciona.
Montoya recordó la declaración universal de los derechos humanos, en las que entabla que “toda persona tiene el derecho un nivel de vida adecuado”. Igualmente, recalcó que muchas de estas enfermedades no son atendidas en el país “y lo más lamentable es que algunas de ellas no son reconocidas en el Seguro Social que les permita tener oportunidad de conseguir los medicamentos. Miles de venezolanos no encuentran tratamiento ni solidaridad del Estado”.
Vale recalcar que Venezuela tiene el mayor porcentaje de afectados por la enfermedad de Huntington del mundo. Del mismo modo, el parlamentario zuliano afirmó que si bien esas enfermedades son 1 de un millón, no dejan de ser enfermedades.
Asimismo, durante la sesión ordinaria de la Asamblea Nacional se mostró un video donde se expresa la situación que viven algunos venezolanos con enfermedades poco frecuentes. Gloria Pino explicó que estás patologías son la paradoja de la rareza, “aunque son enfermedades raras son muchos los pacientes“.
