Impotentes. Así se sienten los más de 200 pacientes diagnosticados en el Zulia con esclerosis múltiple, al no estar recibiendo los medicamentos necesarios, como también sucede con los oncólogicos, trasplantados y VIH, entre otros, para cumplir con el tratamiento que les permite sobrellevar esta enfermedad degenerativa del Sistema Nervioso Central, reseña Panorama.
“Desde hace un año, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) a través de la farmacia de Alto Costo del Hospital Dr. Adolfo Pons no está enviando el medicamento con la regularidad que debe. El tratamiento no debe interrumpirse, debe aplicarse cada 28 días. Durante el 2016, solo lo recibieron en febrero, luego en julio y por último en diciembre, de allí no lo han recibido más”, cuenta Cecilia Paz de Piñeiro, madre de Jean Paúl, de 31 años y quien viene padeciendo de la enfermedad desde los 18 años y cuidadora de Nelson Perozo, amigo de su hijo, un contador público, de 27 años diagnosticado cuando tenía 15.
“Ante la falla en la llegada de estos medicamentos gratuitos suministrados por el Seguro Social, y porque quería ver a mi hijo 100% activo le pedí a su neurólogo que le indicara otro medicamento, un inmunosupresor; y es el que le estoy comprando. Cada caja con 28 cápsulas cuesta 100 mil bolívares”, manifestó Paz de Piñeiro.
Así como resuelve, la comerciante de Las Playitas, “lo hacen muchos pacientes y familiares”, sostiene Rédigo Pernía, presidente de la Fundación para el Estudio de y Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (Fetem), que atiende a 100 personas con padecimientos de esclerósis en la región.
Apoyo
“Fetem se creó en el 2011 para dar apoyo psicológico a pacientes, familiares o al cuidador porque en muchas ocasiones ellos (familiares) terminan padeciendo más que el mismo paciente por la presión psicológica y por la situación que se está viviendo las visitas a la fundación donde les dictamos charlas y talleres de psicología positiva para que que el paciente se adhiera al medicamento para que tengo éxito la terapia han disminuido”, explicó.
“Queremos que el inmunosupresor Gilenya esté a la mano de todos los pacientes para que tengan calidad de vida, que el Seguro Social lo costeé porque muchos no pueden comprarlo por la situación económica que se está atravesando en el país porque todos los demás laboratorios se fueron”, expresó Paz de Piñeiro.
Detalló que para poder consumir la cápsula, primero se debe pasar por un protocolo médico para determinar si el paciente obtiene buenos resultados porque altera la frecuencia cardíaca y su proceso de adaptación es lento.
Propios medios
Pernía, quien también es paciente desde hace años, precisó que alrededor de “unos 10 pacientes están adquiriendo el Gilenya por medio del laboratorio de Fingolimod por sus propios medios”.
Citó que en países “como Colombia el tratamiento cuesta 1.850 dólares y en Guatemala 2.500 dólares mensuales, pero lo entregan directamente los seguros”.
La esclerosis múltiple está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, aunque ya se viene manifestando en jóvenes menores de 15 años.