En esta comunidad del Zulia, viven con hambre y el mal de San Vito (fotos)

marzo 15 2017, 8:25 am

 

Algunas de sus calles están asfaltadas, otras son de arena y escombros. Su comunidad colinda con el Lago y las gallinas caminando por las vías polvorientas, forman parte de un paisaje donde resalta la pobreza. La comunidad de San Luis, ubicada en el municipio San Francisco, tiene una característica atípica: Muchos de sus pobladores han heredado la enfermedad de Huntington, mejor conocida como mal de San Vito, reseñó La Verdad.

Por Francisco Rincón

Venta de pescados y mariscos, junto con una que otra iglesia cristiana, se ven en la barriada. Quienes viven en el sector, no se muestran agresivos con los visitantes. Sin embargo, el recelo en la mirada de algunos se hace presente. Luego de un recorrido, y atravesando un callejón arenoso, se encuentra la casa de la familia Soto. En una silla ubicada en la entrada está Darwin Soto, un joven de 37 años que no para de moverse.

Sus ojos están enrojecidos y sus palabras son entrecortadas. Con resignación dice: “Tengo mal de San Vito”. Según la Asociación Venezolana de Huntington (AVHUN), esta es una enfermedad hereditaria, neurológica, degenerativa, crónica y sin cura, que progresa de forma lenta y gradual produciendo trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos. Se presenta generalmente entre los 30 y 55 años con un pronóstico de vida de entre 15 y 20 años luego de ser detectada.

Venezuela es el país con mayor incidencia de la enfermedad de Huntington en el planeta, con casos presentes en todo el país, aunque en la costa occidental del Lago de Maracaibo supera 10 veces el promedio mundial. El doctor Ernesto Solís, genetista de LUZ, comenta que en el Zulia se estima que unas 600 personas aproximadamente tienen la enfermedad. Según este, en Barranquitas podría haber 150, en San Luis, 50, en Maracaibo unos 200 pacientes y pocos casos en La Concepción, Sur del Lago, Mérida, Falcón y Táchira.

Pobreza

Darwin conoce en carne propia los desmanes de una vida con el mal. “Era una persona normal, tuve esposas y tres hijos. Desde hace seis años que inició la enfermedad, todo cambió. Cuando salgo lejos, alguien me debe acompañar, esto es agotador. Poco a poco fui sintiendo los movimientos”. A pesar de que Darwin fue pescador, al igual que muchos de los pobladores de San Luis, la miseria y el hambre se hicieron protagonistas de sus vidas.

Una casita con tres cuartos donde viven 10 personas y el techo como un colador, sirve de hogar para los Soto. “Antes vivíamos en un rancho. Tenemos mucha hambre. Lo máximo que podemos comer son dos veces al día, pero hay días que no comemos nada. Pesaba 76 kilos y ya voy por 62”. Mientras Darwin cuenta su historia, su hermana Otilia, de 40 años, da vueltas por toda la casa llorando y gritando producto del hambre. El estado avanzado de su enfermedad hace que se orine encima e incluso le impide hablar.

Dolor y tristeza

El doctor Solís comenta que la personas que tienen Huntington se sienten tristes, deprimidos, con dificultad para hablar. Pueden tener alucinaciones, ideas obsesivas, trastornos de conductas, cambios, problemas de memoria y su pensamiento es lento. Afecta la parte motora del cerebro, pero cada familia es un caso diferente. Añade que cuando el paciente es diagnosticado, se deprime. “Generalmente es el último que se da cuenta, a pesar de que su entorno observa sus movimientos, se da una negación en 50 por ciento de ellos en las primeras etapas. Muchos niegan la enfermedad y dicen que no la tienen”.

Mientras hace un recorrido mental por su vida, Darwin reconoce que alguna vez llegó a ser feliz. “Pesqué durante 10 años y fui ambientalista de la Alcaldía. Tuve muchas mujeres. No bebía ni fumaba. Todo eso es pasado, ahora lloro por mi estado, el de mi hermana y el futuro de mis hijos que también pueden heredar la enfermedad”. Su vida quedó reducida a una rutina comprendida entre su cuarto y el frente. La habitación desordenada sirve como testigo de sus lágrimas.

Su papá y otra de sus hermanas ya murieron luego de años enfermos, delgados y en cama. Frente a Darwin, que no se queda quieto por un momento, está su madre Isnelda Soto, de 75 años. Dice acostarse cansada y triste por la situación de la familia. “Hemos sufrido mucho. Estoy resignada, pero no puedo parar de llorar. Siempre pienso en lo que vamos a comer porque en los mejores días tenemos 10 mil bolívares para la comida y somos 10. Lo que podemos comprar es arroz o pan porque queso y carne casi nunca”.

Resignación

Isnelda seca una lágrima que corre por su mejilla y con la voz entrecortada continúa: “Debo tener esperanza de que algo puede cambiar, pero cómo hago si tengo que ayudar a mi hija a hacer sus necesidades porque no puede y no le puedo comprar pañales. El hambre la pone agresiva y se descontrola. Ella se siente triste y extraña su vida anterior. Siempre le pido a Dios, pero estamos muy mal”.

Los residentes comentan que hace años llegaban americanos, doctores o estudiantes de LUZ con comida, insumos, medicina o ropa, sin embargo, en la actualidad la ayuda es casi nula. Según la Fundación Huntington Zulia, esta provee algunos alimentos, ropa o juguetes, pero recalca que casi todos los enfermos están en una situación de pobreza crítica que debido a su condición que limita su capacidad de trabajar alimentan el círculo de la pobreza. Una casa hogar para los enfermos ubicada en la barriada, se encuentra cerrada desde hace tres años.

Algunos pacientes han intentado suicidarse lanzándose de edificios. Por ahora, Darwin puede dormir, aunque su cuarto impregne un penetrante olor y la lluvia lo inunde obligándolo a tirarse en el suelo, le da temor caer en una cama y morir en medio de la miseria. “Me siento mal y nadie nos atiende. Tengo depresiones”. Trabajar, que tanto le gustaba, quedó en el pasado, al igual que otras promesas. La vida de quienes sufren el mal de San Vito transcurre entre el hambre y la tristeza.

LO QUE PUEDEN COMER

La alimentación de los pacientes es esencial, sin embargo, el contexto los apabulla. Estos deben alimentarse de cerdo y ligar con pollo o pavo, leches y yogures enteros, verduras cocidas como papas, zanahoria, brócoli y espinacas tipo puré, merengadas de frutas como cambur o mango y evitar alimentos secos como el arroz debido a que pueden ahogarse. La carencia de alimentos hace que su deterioro sea más abrasivo.

¿La medicina?

El medicamento tetmodis (tetrabenazina) reduce entre 70 a 80 por ciento los movimientos que produce la enfermedad de Huntington. Este disminuye considerablemente la intensidad de estos, mejorando significativamente su calidad de vida. El 27 de agosto de 2013, un tuit de AVHUN, celebraba que tras casi cuatro años de luchas, lograron que esté disponible gratuitamente el medicamento en las farmacias del IVSS.

De 5 a 6 comidas requieren debido al aporte de calorías