Imágenes conmovedoras muestran a un niño de nueve años que le canta a su hermano mayor, que sufre una rara enfermedad neurológica que lo lleva a dormir.
Alfie Leadbeater, de 13 años, de Middlesbrough, North Yorkshire, Inglaterra, sufre la enfermedad de Alexander, un trastorno del sistema nervioso que lo dejó paralizado.
Su hermano, Ellis, de nueve años, se preocupa por Alfie todos los días y se niega a irse a la cama hasta que le canta una canción a su hermano.
La enfermedad de Alfie le ha hecho perder el uso de sus piernas y la coordinación de sus manos, lo que significa que no puede caminar y se esfuerza por alimentarse.
La condición también lo dejó con epilepsia y escoliosis severa, que le dislocó ambas caderas y colapsó su pulmón.
Su madre Debbie comenzó a grabar los momentos conmovedores para compartir con amigos y familiares, revelando cómo se ilumina la cara de Alfie cuando Ellis pregunta si es hora de una canción para la hora de dormir y responde con una gran sonrisa.
La condición de Alfie también tuvo un impacto en el hermano menor, Ellis, quien Debbie dijo que insiste en cantarle a Alfie para que tenga recuerdos de ellos cuando Alfie ya no está para jugar con él.
Ella agregó: “Su condición y deterioro han tenido un gran impacto en Ellis en su educación y también han desarrollado comportamientos. Se preocupa por Alfie todos los días y no se irá a la cama hasta que le haya cantado mientras Ellis encuentra consuelo en esto”.
¿Qué es la enfermedad de Alexander?
Es una enfermedad neurológica progresiva que hace parte de las leucodistrofias, que son caracterizadas por la destrucción de la vaina de mielina (capa de grasa que rodea las fibras nerviosas y permite que los impulsos nerviosos se transmitan rápido) y por depósitos de proteínas anormales conocidas como fibras de Rosenthal. Hay cuatro formas de la enfermedad dependiendo de la edad del comienzo y su gravedad (neonatal, infantil, juvenil y adulta).
La enfermedad de Alexander es causada por cambios (mutaciones) en el gen GFAP. La enfermedad se hereda de forma autosómica dominante pero la mayoría de los casos son el resultado de nuevas mutaciones en el gen que aparecen por la primera vez en el paciente. No hay cura para la enfermedad y el tratamiento es sintomático y de apoyo.
Fuente: Daily Mail