Cuando los vecinos descubrieron que la salud de Ally Cheek, de 7 años, estaba empeorando y que tal vez no viviría las vacaciones, decidieron comenzar la Navidad temprano en Vestavia Hills, Alabama.
Por CNN
Su vecindario se unió a principios de noviembre para iluminar sus casas para que Ally y su familia pudieran celebrar la Navidad juntos una vez más.
Ally tiene una rara mutación genética, llamada HECW2, que crea necesidades especiales de desarrollo que han ido empeorando progresivamente. Es tan raro que solo haya unos 50 pacientes diagnosticados en el mundo. Uno de esos pacientes fue su hermana gemela, Bailey Grace, quien falleció el año pasado.
La madre de las niñas, Morgan Cheek, dijo que las luces navideñas han sido una fuente de luz literal en una época oscura.
“Para mí, en siete años y medio de gemelos con necesidades médicamente frágiles, y enterrar a mi primer hijo, y luego comenzar el hospicio con mi segunda hija poco después … creo que tener ese recordatorio de tanta gente de que la luz siempre brillar en la oscuridad ha sido un recordatorio tan hermoso para nosotros como familia “, dijo Cheek a CNN.
Cheek dijo que la ráfaga de la decoración temprana se produjo después de que le dijo a un vecino que Ally seguía rechazando, pero que quería ver las luces navideñas una vez más.
Morgan Cheek, madre de las gemelas Ally y Bailey Grace, dijo que las primeras luces navideñas han sido una fuente de luz literal en una época oscura.
“Creo que de hecho vamos a poner nuestras luces de Navidad esta semana, así que no nos juzgues si ves nuestras luces encendidas”, recuerda haber dicho.
Solo una hora después, el vecino regresó para decir que varias familias más en su circuito de calle también querían encender las luces temprano. Otros en su comunidad unida comenzaron a preguntar si podían hacer lo mismo, y pronto todo el vecindario se llenó de alegría navideña en noviembre, con muchas casas iluminando el nombre de Ally.
Difundir la alegría navideña incluso en tiempos difíciles
Después de que las fotos del vecindario centelleante y el hashtag #LightingTheLoop se volvieran virales, otros vecindarios de todo el país intervinieron con su propia alegría navideña en honor a la familia Cheek.
“Lo siguiente que sé es que recibí coronas navideñas de Italia, España, Perú y Suiza”, dijo Cheek a CNN, y agregó que familias de todas las religiones les han mostrado apoyo decorando.
El espíritu navideño también llegó a la actriz Kristen Bell (interpretó a la princesa Anna en “Frozen”, una de las películas musicales favoritas de Ally), quien iluminó su árbol con un corazón para Ally.
“Estoy pensando en ti y espero que estés cómodo y feliz en los brazos de tus padres”, dijo Bell en un mensaje de video a la niña de 7 años. La mamá de Ally dijo que reconoció la voz de Bell por las canciones de la película.
Un vecino le prestó a la familia Cheek su carrito de golf, para que puedan pasear por su calle y ver todas las luces incluso cuando su condición se debilita.
“Por alguna razón, la música y las luces son dos cosas que ella sigue disfrutando. Hemos podido envolver a Ally en mil millones de mantas, llevar (a su hermano) en la parte de atrás y simplemente pasear y escuchar Música navideña mientras Ally ve las luces “, dijo Cheek.
Debido a su rara condición genética, Ally y su hermana nunca pudieron caminar ni hablar. A pesar de sufrir convulsiones y problemas de digestión de alimentos que vienen con la variante terminal de HECW2 de Ally, su madre dijo que puede interactuar a través de ondas y abrazos, y que puede hablar con los ojos.
Ally también tiene el don de difundir la alegría con su canto, y ver la alegría navideña temprana la ha llevado a cantar fuerte para que todos la escuchen.
“No es el canto más afinado de todos los tiempos, por lo que probablemente puedas escucharlo desde tu casa”, dijo Cheek. “Creo que es un regalo tan dulce para las personas que han optado por encender sus luces, porque sabes cuándo vendrá Ally”.
Dolor en las vacaciones
Cheek ha escrito dos libros sobre la historia de su familia, el dolor y la pérdida de un hijo. Ella dijo que poder ayudar a otros a lidiar con el dolor le ha dado una misión en tiempos difíciles y le ha dado una manera de honrar la vida de sus hijas.
“Quiero decir, reír y llorar en un lapso de dos minutos”, dijo Cheek. “He aprendido a ser capaz de llorar y regocijarme… Hay que poder abrazar a ambos en esta vida”.
Noviembre es el mes de los cuidados paliativos y la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (NHPCO) tiene una gran cantidad de recursos en línea para las familias de las personas en cuidados paliativos que están lidiando con el dolor y la pérdida, especialmente durante la temporada navideña.
“Las vacaciones son esas épocas del año que a menudo traen pensamientos de familias juntas y alegría y celebración, pero cuando alguien ha perdido a un ser querido, los sentimientos de pérdida a veces se pueden enfatizar cuando llegan las vacaciones, incluso si la pérdida se remonta a un año atrás mientras “, dijo el portavoz de la NHPCO, Jon Radulovic.
“Una de las mejores cosas que puede hacer si tiene un amigo que podría estar sufriendo la pérdida de un ser querido es estar dispuesto a escucharlo y escucharlo”, agregó. “A veces la gente piensa que si no lo menciono, no se sentirán mal, pero en general está bien ponerse en contacto y ser honesto y directo con sus seres queridos”.
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