Más que una guerra ante la muerte, es por la vida. Los niños que padecen cáncer superan cualquier sentencia y sus familiares se reponen al agobio por un diagnóstico que pueda tardarse hasta 2 años, cumplir un tratamiento que no era pertinente, mientras los síntomas arrecian y llegan a ser atendidos por el especialista cuando el cuadro avanzó. Una carrera larga de preocupaciones y gastos, que clama por la caridad para tener alrededor de $20 para exámenes rutinarios, unos $30 para consultas en privados, ampollas de hasta $300 a $500 para completar las quimioterapias y llenarse de fe para lograr reunir hasta $1.500 para una hemipelvectomía en un centro privado de Caracas.
Guiomar López // LA PRENSA DE LARA
Los registros desde la Fundación Amigos del Niño con Cáncer (Fanca) reflejan 1.284 casos en Lara y su titular Noraima Martínez confirma que 290 son consecuentes por la necesidad de ubicar las medicinas, realizarse hasta un examen de laboratorio y otros que no están a su alcance, al considerar que se trata de pacientes que tienen hasta dificultad para trasladarse al centro de salud. Agrupan niños desde 1 año y la mayoría de incidencia es por leucemia, incluso a muy temprana edad.
Se corrobora tal realidad con la oncóloga pediatra, Claudia Panebianco, al confirmar el sitial del común cáncer de la sangre, seguido de los tumores cerebrales, linfomas de Hodgkin, tumores de riñón y de retina, entre otros. Todos con el agravante de caer en un diagnóstico a destiempo, cuya demora implica el riesgo que se disemine del órgano hacia otras zonas cercanas.
“Muchos caen en la temida metástasis cuando el tumor crece y en Lara se cae en lo grave del desconocimiento de algunos médicos. Se quedan en la sospecha de cáncer al saber del tumor que puede ser maligno y no se refiere directamente al especialista”, lamenta de pacientes que llegan a la primera consulta en el estadio 4, tan avanzado que son referidos inmediatamente a quimioterapias.
Las recaídas estarán presentes cuando no se cumple el esquema de quimioterapias y es un verdadero sacrificio, porque la mayoría del aporte del Instituto de los Seguros Sociales (Ivss) llega incompleto y se trata de fármacos de alto costo que ponen a “parir” a familiares. Acuden a las colaboraciones y donaciones, pero muchas veces se sacrifica el paciente sin el ciclo completo. Una demora implica que la célula tumoral nueva haga resistencia y queden menos posibilidades de vida.
Los protocolos y espacios de 21 días deben cumplirse, así como la debida preparación del paciente, al ameritar la hidratación antes, durante o después de la quimioterapia. Panebianco advierte de la administración del Metotrexato, que de acuerdo al caso es suministrado 4 días después o con el antídoto de 12 colocaciones cada 6 horas. Lamenta que en Lara no existe una manera inmediata de saber cómo se elimina y se realiza por niveles de sangre, con algunos laboratorios que arrojan resultado al mes siguiente, cuando debería ser luego de 24 horas. Sin la correcta hidratación se generan daños en el riñón, podría sangrar la vejiga urinaria y en extremo, un error en Metotrexato quemaría el tracto digestivo hasta causar la muerte.
Tiempo no perdona
Desde que Fabianna perdió las primeras hebras de cabello, usa gorro a diario. Le da pena que la vean calva y quiere ser operada para jugar “normal”. Lo dice así porque a sus 8 años, no ha podido correr ni drenar toda su energía. También ve la pandemia de otra forma, porque le molestaba esas miradas impertinentes, al verla con tapaboca cuyo uso se hizo tan común, que ya pasa desapercibida. Ella desde sus 2 años empezó a padecer lo que al principio fue considerado como una dermatitis severa, la llevó largo tiempo con antibióticos. Pero los quistes ya estaban en varias partes del cuerpo y finalmente, le confirman histiocitosis de células de Langerhans, lo cual le compromete huesos, piel, ganglios e hígado.
Su mamá Katiuska Caruci se llena de fe y paciencia, cuidándola por su vulnerabilidad en afección del hígado y hasta el tercer ciclo de quimioterapia tuvo que postergarse por sufrir hepatitis. La urgencia es por conseguir $300 para el implante de cervical, el choque de sus vertebras la puede dejar inmóvil. “Ella ni siquiera puede caerse, porque es delicado”, lamenta y agradece las colaboraciones desde Fanca y otras fundaciones que tienden la mano.
Aunque los gastos sean muy mínimos, no puede cubrir las consultas privadas de oncólogo pediatra y neurocirujano en $30 y a veces solo le cobran la mitad o hasta exoneran del todo.
Dariannys Alejo es otro testimonio de fortaleza, recién cumplió sus 12 años y padece de osteosarcoma de alto grado en la pierna derecha, cuyo diagnóstico fue desde mediados de 2.020. Su pierna se mantiene inmóvil por una férula y se desplaza en silla de ruedas. Esos tejidos y células que se han venido desarrollando deben ser extraídos, pero la operación es de alto riesgo, al ameritar hasta sacrificar parte de su cadera. La fundación La Movida Positiva ha apoyado este caso y sirvió de enlace con el Centro Médico Docente La Trinidad en Caracas, donde la hemipelvectomía se estima en $15 mil.
La encantadora morena es el impulso para su madre Anny Sánchez, al mantener su ánimo por esta operación. “Terminamos su cuarto ciclo de quimioterapia y aspiramos concretar esta intervención”, exclama de este desafío que llevan desde 2.019, cuando una fractura fue el detonante para saberse paciente oncológico infantil.
La enfermedad se resume en una carrera que empieza por los gastos frecuentes en quimioterapias, ante los fármacos pendientes que no suministra el Seguro Social y que solamente un medicamento pueda costar $500. “La Eritropoyetina es donada”, lamenta de ese doble tormento al no contar con el dinero y tener la urgencia. El más costoso es Cardioxane, un protector del corazón y cuya ampolla oscila entre $300 a $500. Es necesario para evitar reacciones que aceleren el nivel cardiovascular.
La caridad es el salvoconducto de estos familiares, con casos de madres solteras que batallan solas, pero decretando la sanación para sus hijos. Vale todo esfuerzo.