El trasplante cada vez está más lejos, con pacientes renales que ni siquiera es una garantía teniendo el donante vivo, porque desde hace 4 años se paralizaron las intervenciones para trasplantes porque el Ministerio de Salud del régimen de Nicolás Maduro no garantizaba el tratamiento de compatibilidad a través del IVSS. La amenaza sigue latente en alrededor de 6.700 dializados en el país, de los cuales un aproximado de 1.000 corresponden a Lara.
Guiomar López // LA PRENSA DE LARA
Lo más complicado es que deben contar con hasta 6 meses de tratamiento de inmunosupresores para asegurar la compatibilidad del órgano, cuyo cóctel mensual es a partir de $500. Necesitan hasta 15 ampollas de Timoglobulina que puede superar los $350 cada una y solo se consigue fuera del país. Un filtro más estrecho cuando las únicas opciones en Distrito Capital son eventuales trasplantes en el hospital militar, pero exigiendo todos los fármacos y en tres clínicas pagando $70 mil.
El grito es unísono desde las fundaciones de pacientes renales que lamentan este 1 de junio de 2.021 se cumplieron 4 años de que la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), dependiente del Ministerio de la Salud, suspendió la procura y trasplante renal de donantes de cadáver. Los 9 centros de trasplantes de órgano no actualizaron mensual las placas para evaluar la compatibilidad entre donante de riñón y el paciente receptor.
Un fuerte golpe que detalla Reymer Villamizar desde Amigos Trasplantados de Venezuela, con la cruda admisión del ex ministro de Salud, Carlos Rotondaro, del fallecimiento de alrededor de 5 mil pacientes dializados, al recordar que para 2.017 rondaban los 15 mil y dos años después casi llegaba a 10 mil afectados. Una baja considerable de quienes tuvieron la esperanza de tener un riñón en buen estado y que hasta 2.020 se mantiene en 6.700 a nivel nacional en alrededor de 120 unidades de hemodiálisis operativas, de las 320 que estuvieron hasta 2.017.
“Nosotros continuamos en campaña porque seguimos teniendo la falla de los inmunosupresores”, resalta de cómo se pueden esfumar las esperanzas de vida, al regresarse a 2.014 con un promedio de 4 donantes por millón de habitantes. “Ya no hay lista de espera y la misma estuvo en 500 a nivel nacional. Para esta fecha se hubiesen practicado más de 900 trasplantes e incluir a 150 niños”, señala.
Clima tenso
Todo en una atmósfera de pánico para los niños y que ha empañado de luto a la familia venezolana. Pequeños que son atendidos en el hospital J.M de Los Ríos en la capital y temen volver a las diálisis, porque sus compañeritos de sala van muriendo de a poco. Tal como lo reseñan medios nacionales desde finales de 2.020 con 9 decesos en noviembre y durante el primer trimestre de 2.021 con 6 víctimas en un período de 6 semanas.
Critica el deterioro del sistema de salud público que solo condena a tres clínicas con unas tarifas elevadas, que oscilan entre $ 70 a 80 mil y al hospital militar Dr Carlos Arvelo de Distrito Capital. Ambas opciones con el familiar donante y contando con el tratamiento completo de inmunosupresores para asegurar la intervención en dicho centro asistencial.
Según Villamizar, no tienen conocimiento de lista de espera y que la misma estuvo a cerca de 500 pacientes a nivel nacional. Un escenario que sigue teniendo al servicio del Seguro Social sin la dotación de los fármacos de alto costo, como lo son los inmunosupresores. Esto es el peso más fuerte porque deben contar con una reserva de tratamiento para 6 meses.
Se niegan a caer el terreno del pesimismo, pese a las dificultades que puedan presentarse. De allí, la preocupación de Shoribel Yustiz, desde la Fundación “Vida renal contigo”, al extrañarse por la falta de orientación en las unidades y hasta con cierta apatía por los especialistas, al punto de prácticamente condenar a la resignación de vivir conectado a una máquina. “No se trata de una sentencia y se aspira mejor calidad de vida”, precisa de la prioridad para los niños y no decaer en las alianzas para lograr intervenciones.
Confirma que Lara ya tiene 260 trasplantados y actualmente se tienen 4 casos adelantados, que solo requieren de la Timoglobulina, por lo costosa y difícil de conseguir. Un esfuerzo que puede se un rayo de luz en ese largo túnel. Es resistirse a la penumbra que los esclaviza a las diálisis, mientras se debería retomar la lucha para que Fundavene reactive el plan de trasplante.
Lara se encuentra entre los estados con más pacientes en diálisis, además de Distrito Capital, Carabobo y Zulia. Algunos con el atenuante de recibir solicitantes de regiones vecinas, debido a la falta de acondicionamiento de las unidades.
Se trata de pacientes que por lo general, tienen más del 50% de posibilidades de poder asimilar un nuevo órgano, al no padecer otro tipo de enfermedad, sin riesgos por alguna afección cardíaca y sin el desgaste que puede generar este tipo de tratamiento, al prolongarse por años sin los medicamentos de refuerzo y tan esenciales en el sistema oseo.
Una posibilidad de salvación que se va esfumando a medida de los años, frente a una cadena de esfuerzos que suele empezar por la pérdida de un trabajo formal, buscar todas las maneras posibles para trasladarse a las unidades de hemodiálisis, mantenerse con sus vitaminas y el control pertinente para no perder las energías en una lucha que pueda parecer frustrada para muchos. Ellos siguen en pie, apostando a la calidad de vida y dejar esa condición de paciente crónico.
Afectados a más temprana edad
Toda esa preocupación que acumulan los pacientes renales no es suficiente para la sentencia que viven quienes dependen del tratamiento artificial. Douglas Morales, titular de la fundación S.O.S Paciente Renal, confirma el calvario que deben aguantar en las 7 unidades de hemodiálisis, al incluir la más reciente de El Tocuyo, porque aún sigue pendiente la de Carora. De allí, un 30% son personas que ni siquiera superan los 25 años de edad.
“Nos reactivamos en campaña y con mayor preocupación en los menores, hasta pacientes muy jóvenes, quienes tienen su familiar asegurado y son más accesibles para los trasplantes”, recalca de la incidencia de un promedio de 10 pacientes entre los 14 años y sin pasar los 20 años de edad por cada unidad de diálisis. Destaca la importancia que se minimice el tiempo de diálisis en estos casos, que por lo general, no sufren de otras enfermedades de base y frente a un periodo tan largo de exposición, se exponen a mayor desgaste y hasta posible complicación. Suele pasar que, a la inversa, hasta terminan toda la vida dependiendo de un impulso para sus riñones.
Ellos deberían tener la prioridad, es la consigna de quienes han vivido este calvario y así lo confirma Shoribel Yustiz en la Fundación “Vida renal contigo”, porque no entienden esa especie de estado de indolencia de una situación que se puede evitar y hasta conseguir el respaldo de privados para conseguir el apoyo con los tratamientos de inmunosupresores, los cuales son costosos y se debe contar con la totalidad del mismo al momento de concretar el trasplante.
Recalcan un circuito de penurias con los chequeos contantes con un equipo multidisciplinario que empieza por internistas, nefrólogos, hematólogos, cardiólogos, entre otros que pueden mantener al organismo estable y sin riesgo de complicaciones.
Un capítulo que no soportan los niños atendidos en el hospital J.M de Los Ríos, en una infancia truncada por la insuficiencia renal. Jóvenes y adultos viven el mismo drama, negados a rendirse en esa ardua batalla por los trasplantes de riñón. Un empuje que empieza por el tratamiento de alto costo.
Se niegan a vivir en tantas fallas
En esas jornadas de diálisis 3 veces a la semana, la denuncia es fija en la intermitencia del servicio de agua en las unidades de Barquisimeto. Es común que sean abastecidos por cisternas de alcaldías o gobernación de Lara. Suelen llegar tarde y retrasar la jornada diaria.
Así lo denuncia Héctor Colmenares, presidente de la Fundación “Amigos del paciente renal”, al recordar las recientes protestas de los afectados, quienes en varias oportunidades se han apostado a las afueras de unidades ubicadas en pleno centro de Barquisimeto.
Otro punto de discordia es la falta de mantenimiento de máquinas y cuyo lote se va disminuyendo, recayendo en menos alcance para los pacientes. Una consecuencia que ha restado capacidad de respuestas y obliga a pacientes a buscar atención en los estados vecinos. Una realidad que cubre al país, cuando mencionan casos extremos en los cuales se debe colaborar con gasolina, ante la falta de combustible para la continuidad de las plantas eléctricas.
También menciona las limitaciones con los traslados, cuando no todos cuentan con el servicio de la ruta hospitalaria. Hay pacientes de comunidades alejadas de las parroquias El Cují y Tamaca, quienes también deben soportar una odisea de caminar varios kilómetros para llegar a la avenida principal, además de asegurar el efectivo para los pasajes.
Una situación extrema que atraviesan aquellos provenientes de Carora, porque en el municipio Torres no terminan de acondicionar la unidad de diálisis. Este grupo cuenta con la ruta de traslado, pero han denunciado en varias oportunidades que se han quedado accidentados en la carretera y les ha tocado esperar por el trasbordo. Además del tiempo que implica esta movilización desde las 5:00 am y el retorno al finalizar el día. Una jornada de fatiga y que se torna más larga, con ese tipo de percances.
También se suman al descontento de quienes son atendidos en ese horario de contingencia que bajó de 4 horas de sesión, hasta 3 y en casos extremos de hasta 2 horas y 30 minutos. Un riesgo que se corre en algunas unidades por las toxinas que suelen permanecer en el organismo de estos pacientes.
Costoso y difícil de conseguir
El desafío es hacerle frente al tratamiento de alto costo, que el Seguro Social dejó de suministrar y solamente un cóctel puede costar hasta $ 800 por un ciclo de 30 días. Una cantidad muy elevada y al multiplicar por las 6 requeridas, puede terminar por matar las esperanzas de los familiares de los pacientes.
Reymer Villamizar, de Amigos Trasplantados de Venezuela, lamenta todo el sacrificio y desesperación que implica ubicar la Timoglobulina, imposible de conseguir en Venezuela y deben encargarla a otros países, teniendo a Colombia como la opción más cercana. Es toda una carrera contrarreloj por conseguir las colaboraciones o donación para los $ 350 a 400 de cada unidad. Un paciente necesita en promedio entre 10 a 15 ampollas dependiendo el caso, réplicas que terminan de aumentar los costos por viáticos o encomienda.
Es una suma muy difícil de cubrir, cuando les cuesta adquirir la vitamina B 12 y así evitar posibles complicaciones en el sistema óseo, pero se trata de un monto constante que hasta Bs 15 millones.