Imagínese inclinarse para darle un beso de buenas noches a su hijo, y solo el movimiento de su cabello puede hacer que grite de dolor. Melinda comparte la historia de su hijo con una rara y dolorosa condición.
Por Kids Pot
Traducción libre de lapatilla.com
Mi hijo tiene una enfermedad poco común llamada síndrome de dolor regional complejo (CRPS). Han sido dos años y medio de tormento y dolor para Cooper, lo que ha tenido un efecto devastador en nuestra familia.
“A veces, usar ropa puede hacer que mi piel se sienta como si estuviera envuelta en alambre de púas, me prendiera fuego y me electrocutaran, todo a la vez”, le relató Cooper a su mamá.
Todo comenzó cuando Cooper tenía nueve años y jugaba con algunos amigos. Se lastimó la rodilla, pero parecía estar bien. No hubo lesiones visibles y fue a la escuela al día siguiente. Pero cuatro días después se despertó gritando de dolor y no podía poner el pie derecho en el suelo, por lo que no podía caminar.
– Nadie pudo ayudar a mi hijo –
Cooper tenia un historial de huesos rotos, así que ese fue mi primer pensamiento, que se había fracturado algo de nuevo, pero ese no fue el caso. Un médico de cabecera lo envió a hacerse una radiografía y una ecografía. Siete semanas, y muchas más visitas al médico y pruebas más tarde, necesitábamos respuestas desesperadamente.
No estábamos más cerca de descubrir qué estaba mal, lo único que apareció fue una inflamación menor.
Luego, en una clínica de fracturas, vio a un especialista ortopédico que acababa de enterarse de una rara afección llamada Síndrome de dolor regional complejo (CRPS), así que teníamos una respuesta. Es como si su sistema nervioso estuviera encendido y no se apagara.
Si te golpeas la rodilla, duele un poco pero el dolor desaparecerá, pero en Cooper, el mensaje que regresa a su cerebro es que todavía está la lesión.
– Después del diagnóstico de CRPS –
No hay mucha investigación, pero lo que sí sabemos al conectarnos con otros padres de niños con CRPS es que es importante ser tratado con prontitud, con un enfoque multidisciplinario. Esto incluye fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y un buen especialista en dolor. Si se ponen a trabajar rápidamente, eso ayuda al sistema nervioso a regular y reducir el dolor del nervio neuropático.
Según su madre Melani, “Si hubiera tenido una intervención temprana, podría estar en remisión ahora”. Pero pocos médicos han oído hablar del CRPS.
Para Cooper, no hay ninguna advertencia cuando sucederá un brote, el clima lo afecta y la falta de sueño es una complicación secundaria: A veces puede despertarse de 20 a 30 veces por noche. No existe ningún analgésico que pueda detener el dolor y los opioides pueden ser adictivos. Hay tratamientos en los EEUU que, según los padres, ayudaron a reducir el dolor en sus hijos, pero no están disponibles en Australia.
Mi hijo tiene un dolor crónico, el peor conocido por la ciencia, tengo que luchar contra el sistema médico, mientras él lucha contra esta bestia llamada CRPS. Nos sentimos ignorados y faltados al respeto. El sistema debe cambiar al nivel de los primeros en responder, por lo que muchos médicos nunca han oído hablar de él.
Es muy frustrante no ser creído cuando su hijo tiene tanto dolor. ¿Qué niño de nueve años inventaría algo así? El primer especialista en dolor que atendió a Cooper le dijo que lo “dejara caminar sobre sus manos y rodillas, incluso en el piso de un baño sucio en la escuela, y si realmente quiere, se levantará y caminará”.
Quedamos horrorizados.
– Afortunadamente, sus compañeros están ahí para él-
A veces, Cooper está en una silla de ruedas; su última crisis fue hace más de tres meses, no puede caminar porque el dolor es demasiado intenso. No puede levantarse de la cama durante días y, a veces, meses a la vez. Incluso puede hacerle daño tomar una ducha.
Puede ser muy solitario para él, pero afortunadamente, se ha mantenido en contacto con viejos amigos de la escuela para que puedan hablar en línea, él no se siente juzgado. Hemos sido tan bendecidos que él tiene los amigos más increíbles que lo han apoyado.
Su hermano Dylan tiene nueve años ahora y es tan difícil para él ver a su hermano con dolor, que no pueden patear una pelota o jugar juntos, él también se lo está perdiendo.
Si Cooper no puede salir de casa, no nos vamos. La mayoría de los días el nivel de dolor en Cooper es de al menos nueve de 10. Tenemos que tomar cada día como viene. Si no tiene alodinia (el dolor del nervio neuropático), entonces podemos salir, pero puede iniciar una crisis en el carro, por lo que es posible que tengamos que dar la vuelta y regresar a casa. Cuando puede, le encanta pescar y nadar; esos días son pocos y lejanos, por lo que son especiales para nosotros.
Estoy tan orgulloso de él, es mi pequeño guerrero, es tan valiente y fuerte. Quería compartir su historia, porque me dijo que si eso hace una diferencia, incluso para una sola persona, ¡sería genial!