Como la mayoría de las embarazadas, Yamila Kotoff acudió a su ecografía de control de las 18 semanas ansiosa por enterarse del sexo de su bebé. Pero la médica del centro de salud de Las Breñas en Argentina pronto la hizo cambiar el foco por completo a raíz de algo que vio en el ecógrafo. Había líquido en la cabeza del feto, por lo que le sugirió que se hiciera más estudios en la capital provincial. Menos de 24 horas después y a 260 kilómetros de ahí, un doctor de Resistencia le confirmó el diagnóstico preocupante: su hijo tenía espina bífida, una malformación congénita que si no se trata velozmente puede producir consecuencias graves de por vida. Así lo reseñó La Nación.
“Fue como un balde de agua fría”, dice la joven de 23 años poco antes de someterse a la cirugía que, espera, pueda torcer ese destino. Tiene un embarazo de 25 semanas y está recostada sobre una camilla de quirófano con los brazos en cruz, a punto de recibir la anestesia que la sumergirá en un sueño profundo. El objetivo médico será sacar el útero por completo de su abdomen, operar la lesión de la espalda del bebé en un espacio minúsculo y volver a colocarlo en su lugar para que siga creciendo lo máximo posible, idealmente hasta las 37 semanas.” ¡Dale, vamos chaqueña eh!” la arenga simpático uno de los médicos y logra sacarle una sonrisa tímida antes de que cierre los ojos.
Se llama espina bífida a los defectos que se producen en la formación del tubo neural: la columna vertebral del feto no llega a cerrarse del todo, por lo que no logra generarse un conducto cubierto por el que pasa la médula. Así, quedan expuestos los nervios, lo que puede producir parálisis de los miembros inferiores, incontinencia de vejiga y recto e hidrocefalia, como se llama a la acumulación de líquido dentro de las cavidades del cerebro.
En Argentina se registra en uno de cada 2000 nacimientos y es una de las principales causas de discapacidad motriz. Se cree que un motivo fundamental es la deficiencia de ácido fólico, la vitamina que ayuda al organismo a crear células nuevas y que deben tomar todas las mujeres que buscan un embarazo. Es el motivo por el que toda la harina de trigo que se vende en el país está fortificada por ley: entre otros suplementos como hierro, está adicionada con ácido fólico para prevenir las malformaciones del tubo neural.
Pero este factor no explica todo. “Se estima que un 30% de las espinas bífidas son ácido fólico independientes. Se están estudiando otros factores como la ingesta de ciertos lípidos, una toxina presente en los hongos del maíz, algunos medicamentos para la epilepsia, la diabetes mal controlada y hasta haber tenido un poco de fiebre al principio del embarazo”, dice el doctor Adolfo Etchegaray, codirector del Programa de Cirugía Fetal del Hospital Universitario Austral, que está a punto de realizar la cirugía de Yamila.
Operar el pequeño cuerpo de un bebé tiene sus complejidades. Más aún si no nació. Etchegaray cuenta, ya enfundado en su uniforme de quirófano, que en la primera cirugía que realizó de este tipo en Buenos Aires, en 2015, su corazón latía más rápido que el del bebé.
Cuatro años antes se había realizado el primer estudio a nivel mundial que demostraba que las cirugías realizadas en fetos con mielomeningocele (una variedad de espina bífida) reduce a la mitad la necesidad de colocar una válvula de drenaje en el cerebro por la hidrocefalia y duplica las chances de que el niño camine sin dispositivos. La cirugía tradicional hasta entonces se efectuaba en recién nacidos, cerrando la lesión de la espalda en las primeras horas de vida.
Según las estadísticas del Hospital Universidad Austral, referente por el programa de abordaje sistemático de la patología, apenas un 23% de los niños que intervienen con esta modalidad termina con un drenaje, versus el 90%, sometidos a la cirugía tradicional. Además, el 76% tiene posibilidades de caminar normalmente, mientras que en las cirugías de recién nacidos, solo el 20% de los chicos puede hacerlo sin prótesis.
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