Sus fuerzas se van desgastando y es que los pacientes oncológicos hoy no tienen ánimos de celebrar el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer. Pero se levantan en un llamado masivo por las redes sociales para pedir la promulgación de una Ley de Protección a los Pacientes Oncológicos. Sólo en Lara se estiman alrededor de 414 desde la Fundación de Pacientes Oncológicos de Venezuela (Fundapov) y el fallecimiento de 180 en 2021 por falta de tratamiento. Sin capacidad de atención en el sistema de salud público y con retraso en fármacos de alto costo para las quimioterapias desde el Seguro Social, terminan en centros privados entre consultas desde $40, tomografías desde $180, exámenes hasta en $600 y pierden la esperanza de las radioterapias que van desde $2.000 hasta $4.000. Exigen el amparo desde el Estado.
Por Guiomar López | LA PRENSA DE LARA
La fe es uno de los pilares que los mantiene en plena resistencia. La Constitución Nacional reza que “la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud”. Pero el drama de los pacientes crónicos ignora este amparo porque no cuentan con el servicio público, con la garantía de consulta de especialistas, laboratorios ni esos aparatos especializados para garantizar las radioterapias y así evitar esa cacería que deben hacer en Caracas e inclusive hasta Cúcuta, en Colombia. Al respecto, Javier Cabrera, director regional de Salud, señaló que este año se estaría reparando el equipo para retomar las radioterapias en el Sistema Autónomo de Oncología (SAO), del Hospital Central Antonio María Pineda de Barquisimeto.
Dicha situación es tan conmovedora que afecta a ese aproximado de 257 miembros desde Fundapov y entre los allegados superan los 414 pacientes en la región. Confirma Milagros Seijas, como titular de esta organización, que lo más preocupante es que se trata del 80% con cáncer de mama. Una consecuencia de esa dificultad que empieza desde el diagnóstico a tiempo y control médico, sin la disponibilidad de atención pública sin disponer de los $40 que suele costar una consulta con especialista, $30 por eco mamario y $40 por mamografía. La sumatoria podría superar los $100 simplemente por control médico.
Desde la Sociedad Anticancerosa, Fernando Gómez, confirma el balance de 760 pacientes atendidos en 2021, de los cuales alrededor de 300 correspondían a cáncer de mama, 195 de cuello uterino, 40 de próstata, 42 de pulmón, 70 en colon y 98 gástrico. Las edades promedio son de 45 a 65 años, pero se han tenido pacientes de 31 y 33 años.
“El cáncer de cuello uterino se puede evitar y no se justifica, siempre y cuando se mantenga el control médico”, advierte de ese cuidado que pueda ser truncado por las limitaciones económicas para practicarse citología y colposcopia. Un diagnóstico oportuno permitiría la opción en última instancia de histerectomía. De hecho, desde el anticanceroso ofrecen consultas entre $15 a $20 de especialistas, más económico que en centros privados.
Los niños tampoco escapan a esta angustiante carrera, donde los padres no encuentran recursos para asegurar el control y mantenerlos estables. Una desesperación que viven algunos desde el piso 4 del Hospital Pediátrico Agustín Zubillaga, donde han tenido momentos sin la atención de enfermeras y desde noviembre de 2021 es inconstante ante la falta de hidrataciones. “Ese gasto en soluciones es fuerte al costar a partir de $4 y se necesitan entre 4 a 8 diarias”, señaló Jefferson Álvarez, con esa necesidad de su niña de hasta 25 unidades en sólo 5 días.
“El cáncer no oye razones y va creciendo”, advierte la oncóloga pediatra, Claudia Panebianco, sobre la importancia del diagnóstico a tiempo y con el tratamiento adecuado de un especialista previamente referido por el pediatra. Al identificarlo de manera oportuna, se evita llegar a esos estados avanzados, siendo tan agresivo que hasta con el control se llegan a presentar recaídas frecuentes.
Considera que a un mes sin el debido seguimiento, asume que se trata de abandono del tratamiento, independientemente de las causas y —por lo general— suelen ser económicas. No acepta el suministro de tratamiento vencido porque sería a riesgo de ningún efecto o reacción secundaria. El cáncer más frecuente entre niños es la leucemia, luego tumores cerebrales y linfomas.
A la familia de estos niños les toca reponerse a esa doble preocupación, desde el estado de salud y conseguir el dinero para mantenerle el tratamiento. Tal es el caso de Madelene Mejías, cuya hija de 5 años está padeciendo de leucemia. Ella estaba fuera del país y tuvo que regresarse en 2021 al enterarse del diagnóstico y su esposo se quedó en el exterior, para tratar de seguir ayudando desde allá con los gastos.
“Los poquitos ahorros que tenía ya los hemos gastado casi todos”, exclama y se lleva la mano a la cabeza, indicando la preocupación porque le falta practicarle 3 exámenes genéticos y cada uno puede llegar a $600, al terminar su segundo ciclo de quimioterapia.
Sacrificios que no distinguen entre niños y adultos, siendo cargas pesadas que puede llevar el mismo paciente, tal como ocurre con Diosy Mendoza, quien se encuentra en la cuenta regresiva en su cáncer de mama. Le falta poco para cumplir los 6 meses de plazo, ya que luego de su mastectomía parcial debe realizarse su ciclo de radioterapia. “¡Vengo del hospital Domingo Luciani y aún toca seguir esperando!”, señala en tono agitado estando en Caracas, porque está en lista de espera desde noviembre en ese centro asistencial que practica ese tratamiento gratuito, pero tiene la demanda a nivel nacional. De hecho, hasta viajó a Cúcuta, donde perdió la oportunidad de las sesiones gratuitas porque tenía más de 3 meses posintervención.
Cuenta que le costó para reunir los $120 para viajar a Colombia, donde hasta en centros privados suele ser más económica en $1.500, mientras los precios en Venezuela pueden llegar hasta en $4.000, dependiendo del número de sesiones y de la localidad.
Mendoza ya superó su tristeza por la pérdida de su seno derecho y debe seguir con su tratamiento tamoxifeno oral, cuyo costo es en $12. Luego de la mastectomía debe someterse a otra intervención por el riesgo de la expansión del cáncer por metástasis. Su cuenta va en regresiva y la prioridad en este momento es su ciclo de radioterapia, pero ya agotó todo el presupuesto familiar, los aportes de amistades en remesas desde el exterior también son insuficientes y de las rifas apenas puedan generar un promedio de $80 de ganancia, que pueda alcanzar para una consulta y un medicamento económico.
Es una tarea titánica que demanda esa fortaleza espiritual. Un escenario asfixiante para aquellos que abandonan su vida activa laboral y deben andar cazando ayudas de instituciones o fundaciones. La caridad no tiene tanto peso, que aún siendo un granito de arena en ese desierto de necesidades termina disuelta en un tratamiento a mitad de camino. El precio es alto, con serias implicaciones en la salud, desde complicaciones restando vida. El organismo se debilita y suelen tenerse episodios cíclicos que se condenan a las quimioterapias, al cumplir los lapsos de retruque y sin poder avanzar hacia esa fase de radioterapias, tan inalcanzables por el dineral que representan o el desgaste de insistir en otras regiones, donde la prioridad escapa de los foráneos y puedan tardar varios meses en lista de espera.
Tienen un camino largo y confían en ser escuchados por la Asamblea Nacional (AN), para hacer este sendero más transitable y sin trechos escabrosos, que lleva a algunos a abandonar esa lucha por el derecho a la vida.
Toca atacarlo a tiempo
Según la oncóloga pediatra, Claudia Panebianco, los padres deben estar al pendiente de algún cambio físico en el cuerpo del niño o de alguna sintomatología. Se le indica al pediatra y de allí se refiere al especialista que pueda dar con un diagnóstico oportuno. Esperar, sería darle ventaja al avance de esas posibles células malignas y complicar más la salud del paciente.
Sugiere que durante el baño observe detenidamente y le dé importancia a alguna protuberancia, dolor de cabeza, pérdida del equilibrio, trastornos al caminar e inclusive convulsiones. No hay un indicio determinado, por lo relativo del tipo de cáncer, pero lo indispensable es atacarlo a tiempo y evitar llegar a un estadio avanzado.
También se debe hacer el seguimiento si el hijo empieza a bajar de peso repentinamente, dolor de huesos o cambia de rutina por alguna fatiga física. Siempre hay que escuchar al niño y atender a sus indicaciones, con el debido acompañamiento médico. De confirmarse, el tratamiento debe cumplirse en los lapsos previstos.
Los aportes se quedan cortos
La salida de auxilio para muchos familiares de pacientes oncológicos es el tour por instituciones, grupos de apoyo o fundaciones, los cuales se encuentran más limitados con el acceso a donaciones desde este tiempo de pandemia por covid-19. Pero siguen tocando puertas, porque la mínima ayuda es valiosa ante la falta de recursos para cubrir las necesidades de un paciente crónico.
Noraima Martínez, titular de la Fundación Amigos de Niños con Cáncer (Fanca), recuerda que tienen 33 años de servicio con pacientes referidos del Hospital Pediátrico Agustín Zubillaga y del Seguro Pastor Oropeza, a quienes les apoyan con estudios especiales, insumos médicos, exámenes de laboratorio o bandeja para la punción. En 2021 atendieron a 253 niños y en la actualidad existen 230 en tratamiento activo. La leucemia sigue siendo uno de los más recurrentes, incluso en niños menores de 5 años de edad.
La empatía suele ser tanta, que fundaciones como La Movida Positiva se ganan el cariño de los pacientes. Así lo reconoce Yennifer Peña, quien lidera este grupo que ha atendido a unos 137 niños con cáncer y lamenta que “hay fundaciones que terminan supliendo esa responsabilidad del Estado”. Lo más difícil es que han tenido la merma de donaciones, ante esa realidad socioeconómica con la prioridad para sobrevivir frente a tanta inflación.
Su voz se quiebra y permanece por un largo entrecortada, ante ese dolor de la muerte de niños por limitaciones económicas o simplemente la sentencia inevitable a ese destino, cuando les toca abandonar el control médico por todos los gastos que implica.
Peña admite lo difícil de priorizar y lógico que lo aplica entre un adulto a un niño. Saber de esa necesidad que aún teniendo asegurado su ciclo de quimioterapias, les falta hasta más de 80 soluciones para la hidratación. Detalles que se van juntando y terminan de ser inalcanzables para cubrir una consulta con un oncólogo pediatra.
Ni hablar de la alimentación, porque la dieta es otro de los dramas que deben superar estos pacientes frente a familias que han quedado prácticamente “sin nada” por los recurrentes gastos de exámenes y tratamientos.
Pero estas fundaciones se complacen de acompañar esta resistencia al monstruo del cáncer.