“Tuve que educar a mis médicos sobre mi condición porque nunca antes habían tenido que experimentarla”, dice Abigail Beck, una adolescente de Arizona que es tan alérgica al agua que ni siquiera puede llorar o ducharse debido al dolor que le causa en la piel, y no puede beberla sin enfermarse gravemente.
Por: Clarín
Beck tiene urticaria acuagénica, una condición rara, con solo alrededor de 100 casos registrados, que causa picazón al entrar en contacto con el agua. La joven de 15 años fue diagnosticada en abril después de informar a los médicos que sus lágrimas se sentían como ácido y que la ducha le provocó serias molestias.
“Lloro como una persona normal y me duele”, dijo a Kennedy News, describiendo sus lágrimas como “una de las peores partes” porque le queman la cara. “Esto me condiciona la vida, pero no quiero que así sea. Si bebo agua, vomito, me duele mucho el pecho y mi corazón empieza a latir muy rápido”.
Debido a su alergia extrema, Abigail no bebió un vaso de agua en un año y en su lugar toma tabletas de rehidratación y consume bebidas energéticas y jugo puro de granada.“Nunca tengo la necesidad de beber agua, el sabor es malo para mí”, cuenta, mientras los médicos ahora están considerando una vía intravenosa para darle más líquidos como un “tratamiento más permanente”, dijo.
A medida que su mal se consolida, los temores de Abigail crecen. “Tengo miedo de que estos se salga de control y nadie sepa qué hacer, incluyéndome a mí. Ni siquiera sé cómo ayudarme a mí misma. Trato de mantenerme de buen humor y sé que si algo sucediera, las personas que me rodean harán lo mejor que puedan”, dicen la adolescente.
Su condición le impide estar activa porque hasta su propio sudor le provoca molestias y deshidratación, por eso también casi no sale cuando llueve. “Si está lloviendo trato de no salir porque la lluvia me duele, pero si tengo que hacerlo me aseguro de estar completamente cubierta con una chaqueta y tres pares de pantalones de chándal”, dijo. Afortunadamente para ella, no llueve mucho en Tucson, Arizona.
Mientras tanto, se ve obligada a leer minuciosamente todas las etiquetas de los alimentos y bebidas, pero tiene dificultades. “Tengo que revisar las etiquetas, pero todo en este mundo tiene agua. Tuve una reacción hace unos días porque tomé una bebida deportiva que no me di cuenta que tenía mucha agua… Tuve una reacción durante unas cuatro horas con calambres en el estómago, dolores de pecho, cansancio y mareos”.
Pero la parte más aterradora de esta rara condición es la falta de información médica al respecto, ya que es muy poco común. “No sé si podría matarme porque nadie me ha dicho lo contrario hasta ahora. Tengo síntomas que podrían hacer que mi corazón se detenga, pero nadie sabe nada sobre la condición, por lo que no saben si mi corazón o mis pulmones podrían dejar de funcionar”.
Si bien todavía no tiene un EpiPen (el dispositivo autoinyectable que administra el medicamento epinefrina), está trabajando con un especialista para diseñar un plan para posibles reacciones alérgicas cuando esté en la escuela. Abigail comenzó a experimentar síntomas cuando llegó a la pubertad por primera vez hace tres años, pero tardaron mucho tiempo en dar con el diagnóstico. “Progresó lentamente y comenzó a empeorar con el tiempo. Cuando llovía, dolía mucho, se sentía como ácido”, afirma.
“Nunca había oído hablar de la urticaria acuagénica antes de esto”, dijo su padre Michael, de 53 años. “Honestamente, pensé que no podías ser alérgico al agua ya que el cuerpo está hecho principalmente de agua”.
Al principio, Abigail pensó que algo andaba mal con el agua o que estaba usando lociones que no le sentaban bien. Pero a medida que crecía, bañarse y nadar se volvieron más difíciles. “Cuando me ducho comienza bastante leve, luego me sale un sarpullido y ronchas rojas, luego se convierte en urticaria. Cuando salgo, la reacción realmente comienza a suceder. Tengo que secarme lo más rápido posible. Tengo que dejar correr el agua y salir del agua mientras me lavo el cabello” cuanta la chica, que tiene permitidas hasta tres duchas por semana. “Soy una persona muy limpia y trato de mantenerme limpia sin tener que ducharme”, afirma.
“Se vuelve realmente frustrante. La gente me pide que explique cómo funciona. Eso lo hago, pero no puedo explicar por qué sucede porque nadie lo sabe o lo entiende… De hecho tuve que educar a mis padres y a mis médicos sobre mi condición porque nunca antes habían tenido que experimentarla”, cuenta Abi, que hoy por hoy vive tomando antihistamínicos.
“Cuando le digo a la gente que soy alérgico al agua, la gente piensa que es absolutamente ridículo y mucha gente se sorprende. Muchos me dicen que no puede ser porque el cuerpo está hecho de agua. Algunas personas hacen preguntas con las que estoy bien porque me gustaría ayudar a educar a alguien, así que estoy abierto a responder”, cierra la niña.