Padecen el síndrome de Larón que les congela su estatura. Habían comenzado a recibir el tratamiento pero este año el Gobierno detuvo la entrega de las nuevas dosis.
Por infobae.com
Desde hace 73 días los niños con síndrome de Laron de Ecuador no han recibido la única medicina en el mundo que sirve para tratar su condición. El Ministerio de Salud Pública, encargado de comprar el medicamento, informó a Infobae que aún no tienen una fecha para realizar la entrega de las dosis. Mientras tanto los niños luchan contra el tiempo y sus padres buscan con desesperación una solución.
El síndrome de Laron es una condición genética rara que detiene el crecimiento de las personas. Aunque el cuerpo de una persona con Laron produce la hormona de crecimiento, el receptor que debe captarla para que la persona crezca tiene una falla genética, por lo que un paciente con Laron tiene talla baja severa. Por ejemplo, un niño de 10 años con Laron puede tener la estatura de un niño de dos años que no tenga esta condición.
En el mundo se contabilizan poco más de 300 casos, de estos un tercio de los pacientes está en Ecuador. La población pediátrica que padece este síndrome es ecuatoriana casi en su totalidad: 9 de cada 10 niños en el mundo con Laron son de Ecuador. La mayoría de los casos se concentran al sur del país, en las provincias de Loja y El Oro.
El Increlex, producido por la farmacéutica francesa Ipsen, es el único medicamento que permite tratar el síndrome. Durante una década los padres de los niños con Laron lucharon para que el Estado les provea la medicina, pues la compra a través de una institución gubernamental era la única forma de adquirirla. El Increlex es una medicina huérfana, solo sirve para pocas personas y no es de interés comercial, por eso no se vende en las farmacias en el Ecuador.
Los niños con Laron luchan contra el tiempo. La medicina Increlex solo puede ser suministrada mientras se encuentran en la etapa de crecimiento. Una vez que el niño supera esa fase, el medicamento deja de tener efecto. El Ministerio de Salud Pública tiene dos sentencias judiciales en su contra que le obligan a comprar y entregar la medicina para los niños. La primera se dictó en el Tribunal Segundo de Garantías Penales de Pichincha, en 2010, hace 12 años. La segunda es de la Corte Constitucional del Ecuador, en 2016. Los niños recibieron la medicación, por primera vez, en el 2020.
El Ministerio no ha comprado la medicina
Para este reportaje, Infobae pidió al Ministerio de Salud una entrevista con un vocero institucional para conocer el estado de la compra del Increlex. La entrevista no fue concedida pero la institución envió un documento con información sobre la medicina. Según la entidad, “al ser un proceso de nueva adquisición para dar continuidad al tratamiento, se ha visto sujeto a revisiones documentales y aprobaciones de instancias externas al Ministerio de Salud Pública”. Por este motivo, no hay una fecha para la compra.
Sin embargo, al revisar el portal de Compras Públicas de Ecuador, Infobae evidenció que el único proceso realizado por el Ministerio de Salud en este año sucedió entre el 4 y el 12 de julio. El procedimiento se refiere a la verificación de no existencia de producción u oferta nacional. Esta verificación es requerida antes de realizar contrataciones con proveedores extranjeros, según el reglamento de Contratación Pública vigente.
Entre los documentos que la institución presenta está un estudio de mercado para la definición del presupuesto referencial. En el archivo de acceso público, se indica que se cuenta únicamente con la oferta del fabricante (en el extranjero) para proceder con la importación directa”. Además se adjuntan comunicaciones entre representantes de la farmaceútica Ipsen y funcionarios del Ministerio de Salud.
En el hilo donde intercambian correos electrónicos los funcionarios de ambas entidades, se observa que las dos últimas comunicaciones son remitidas por una representante del departamento comercial de operaciones de Ipsen. En los correos, Ipsen insiste al Ministerio de Salud en que les den algún comentario o respuesta sobre el avance del proceso para asegurar la entrega del producto en mayo de 2022. Estas comunicaciones sucedieron el 24 de marzo y el 11 de abril de este año. En el documento público, se observa que el Ministerio no respondió a las preguntas de Ipsen para garantizar la compra.
Los correos electrónicos también revelan que el Ministerio de Salud sabía que debía adquirir la medicina en mayo de este año para que el tratamiento no se detenga. En una comunicación del 4 de marzo de 2022, una especialista de la dirección nacional del Ministerio escribe a Ipsen que “la primera entrega se necesitaría este abril o la segunda semana de mayo del 2022?, para que los pacientes puedan continuar con el tratamiento en junio.
El Ministerio de Salud, de acuerdo con la documentación en el portal de compras públicas, busca adquirir 480 viales de Increlex en dos entregas por un valor de USD 292.800. Esta cantidad cubriría el tratamiento de 17 pacientes.
La medicina da esperanza a los niños
Patricia Aguirre es madre de dos niños con Laron. Su hijo tiene 14 años y su hija 7. Antes de que les aplicaran la medicina crecían 2 centímetros anualmente. Al recibir el tratamiento, de dos inyecciones diarias, los niños crecieron 10 centímetros durante los 12 meses en los que se les suministró la medicina. Su hijo inició el tratamiento con una estatura de 85 centímetros.
Aguirre teme que al no continuar con el tratamiento el crecimiento acelerado que han tenido sus hijos disminuya y optó por que sus niños hagan deporte “para aprovechar lo quedaba de medicamento en sus cuerpos”. La madre cuenta que sus hijos no experimentaron ningún efecto secundario.
El hijo de Mariela Guadamud inició el tratamiento con una estatura de 87 centímetros. Le suministraron la medicina por 45 días y el niño presentó efectos secundarios por lo que se suspendió la aplicación de las dosis. Después de 14 meses, el hijo de Mariela retomó el tratamiento por tres meses más. En ese periodo corto en el que recibió la medicina, el niño creció 8 centímetros. Su estatura actual es de 95,5 centímetros.
Guadamud cuenta que el efecto de la medicina en su hijo no solo ha permitido que crezca físicamente sino que ha mejorado su estado emocional: “Tenía un poco de recelo de acercarse a niños más grandes. Temía que lo rechacen o que no lo traten de la misma manera por verlo como un niño más pequeño. Ahora es un niño que se desenvuelve, que juega con grandes, con pequeños, que sube a su bicicleta, o juega en su monopatín. Es un cambio total”.