Una niña con una condición hereditaria rara se ha convertido en la primera en ser tratada por el servicio público de salud de Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés) con una nueva terapia genética que salva vidas.
Por BBC Mundo
Teddi Shaw fue diagnosticada a tiempo después de que su hermana mayor, Nala, presentara ciertos síntomas. Pero ya era demasiado tarde para tratar a la mayor, que ahora tiene una enfermedad terminal.
Ambas niñas tienen MLD, leucodistrofia metacromática, una afección que daña gravemente el cerebro y el sistema nervioso.
El tratamiento único, llamado Libmeldy, cuesta unos US$3,5 millones y es el medicamento más caro jamás aprobado por el NHS.
La BBC tuvo acceso exclusivo para seguir el tratamiento de Teddi durante varios meses y habló con otras familias afectadas con MLD.
Imagine tener dos hijas con una condición genética devastadora, pero solo una puede salvarse.
Nala tiene 3 años y Teddi, 19 meses. Y ambas tienen MLD. Los niños con esta fatal enfermedad genética nacen aparentemente sanos, pero su cerebro y cuerpo se ven gradualmente afectados.
Antes de que Nala se enfermara era una niña completamente normal.
“Siempre estaba cantando, bailando y dando vueltas por todas partes, siempre riendo, una niña pícara”, dice su padre, Jake.
Pero hace poco más de un año, la forma de caminar de Nala empezó a volverse irregular y comenzó a caerse con más frecuencia. También empezó a mostrar otros signos, como temblores.
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