Este miércoles 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una condición hereditaria que se caracteriza por deficiencias en los mecanismos de coagulación en la sangre. En Venezuela, un 70 % de los pacientes que sufren esta condición siguen padeciendo daños irreversibles como consecuencia de no recibir tratamientos de manera oportuna entre 2016 y 2022, sumado a los retrasos que se han venido presentando en los últimos meses que, incluso, pusieron en peligro de muerte a un niño en el estado Portuguesa.
Luz Dary Depablos / Corresponsalía lapatilla.com
Artrosis crónica en caderas y tobillos, deformaciones en las articulaciones, derrames internos, entre otros, son algunas de las secuelas que ha dejado en pacientes venezolanos con hemofilia tras no haber recibido tratamiento de manera oportuna, lo que les impide subir o bajar escaleras con facilidad y, en algunos casos, el uso de muletas de por vida.
“Desde noviembre de 2022, a través de los Seguros Sociales, inició la compra de profilaxis para todas las personas con hemofilia en Venezuela”, informó Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
Sin embargo, no se estaría haciendo la distribución oportuna, pues en Zulia los pacientes deben esperar hasta tres meses por los respectivos tratamientos, y cuando los han recibido, en la mayoría de los casos no han sido completos, situación que también se ha repetido en los estados Mérida y Portuguesa.
Rojas indicó que hace dos semanas un niño estuvo en peligro de muerte por falta un factor (proteína que se encuentra en la sangre), por lo que sus padres tuvieron que trasladarlo de emergencia desde Guanare hacia Barquisimeto para poder cumplir con el tratamiento, pese a que cada centro del Seguro Social “por derecho a la salud, debe contar con tratamientos para emergencias”.
Mortales retrasos
El presidente de la asociación, quien también padece esta condición, pidió a las autoridades sanitarias que se ajuste la distribución mensual, ya que al no recibir los tratamientos indicados, están en peligro de muerte.
Igualmente, informó que “no hay reactivos en el banco municipal de sangre, ya está crítico para nuevos diagnósticos, para despistaje de inhibidores, para cuantificar la coagulación”.
En la actualidad, la Asociación Venezolana para la Hemofilia lleva el registro de 5.278 casos, de los cuales 2.334 son hemofilia A y 629 de hemofilia B. Además, 2.117 presentan Von Willebrand (causa sangrados incontrolables) y el resto otras coagulopatías (sangrados con facilidad).
Darly Ramírez, líder de la Asociación Venezolana para la Hemofilia en el estado Táchira, donde se reportan más de 100 pacientes con esta condición, de los cuales 30 son activos retirando tratamiento en el Seguro Social, dijo que en lo que va de año solo han recibido dos de las cuatro entregas que corresponden para los pacientes de este estado.
Enfatizó que desde julio del año pasado ha habido retrasos y entregas incompletas, es decir, lo que estaría llegando al Seguro Social no alcanza para cumplir con los respectivos tratamientos.
De Rubio, una familia con hemofilia
Benedicto Tarazona, oriundo de la población de Rubio, municipio Junín, padre de cuatro hijos entre 40 y 45 años, quienes desarrollaron la condición, aseguró que dos de ellos adquirieron incapacidad en sus extremidades inferiores, debido a los seis años que el Gobierno de Nicolás Maduro no suministró el tratamiento en todo el país.
Ante el deterioro en la salud de sus hijos, Tarazona en la actualidad está dedicado a cuidar de tres de ellos por la discapacidad que ahora presentan.
Sin embargo, uno de sus hijos con daños irreversibles, logró emigrar a Chile, donde fue operado de una rodilla sin ningún costo y su calidad de vida cambió notablemente, pues recibe el tratamiento tres meses antes, directo en su domicilio.
Tratamientos “incomprables”
En el caso de los adultos, se estima que los costos para adquirir los respectivos tratamientos oscilan entre 3.000 y 6.000 mil dólares, que deben aplicarse entre dos o tres veces por semana. Con los últimos avances, se han desarrollado tratamientos subcutáneos que duran un mes en la sangre.
En el Congreso Mundial del Día de la Hemofilia, que se está desarrollando hoy en Madrid, se expondrá un nuevo tratamiento que puede durar hasta 3 meses en la sangre, lo que mejoraría notablemente la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
“¡Para mí es casi que la cura!”, exclamó Luis Rojas, quien viajó a España en compañía de un médico hematólogo y dos fisiatras venezolanos, donde evaluarán los aspectos positivos de estos avances de la Medicina, los cuales esperan presentarlos al Ministerio de Salud para que se evalúen próximas compras, pues aparte de ser menos costoso, ofrecería mejor calidad de vida a quienes padecen la condición, principalmente para los bebés, que son los que más sufren con el tratamiento por las venas.