Ser mujer en Venezuela es todo un reto. Se espera que una mujer sea capaz de llevar las riendas de una familia, educar a los hijos, salir a trabajar, regresar a casa para realizar las tareas del hogar, estar pendientes de cada detalle, sortear los cortes eléctricos y las fallas de agua, mientras lo hacemos todo con una sonrisa, luciendo regias, bellas y fuertes. Incluso si hay un diagnóstico oncológico presente.
Por Carla Carrera Ortiz | Tejiendo Redes | Ipys Venezuela
En Venezuela existe poco -o nulo- acceso en la data oficial de salud en el pai?s, y el que existe presenta retraso y fallas, razón por la que desde el an?o 2015, la Sociedad Anticancerosa de Venezuela en conjunto con el Centro de Estadi?stica y Matema?tica Aplicada (CEsMA) de la Universidad Simo?n Boli?var y HomoData, ha venido presentado cada año, de forma sostenida, proyecciones de la incidencia y mortalidad del ca?ncer. Los resultados no son alentadores en ningún caso, pero la afectación diferenciada en mujeres es alarmante.
A lo largo del estudio “Prono?sticos de la mortalidad e incidencia de ca?ncer en Venezuela”, presentado en 2023 por la Sociedad Anticancerosa de Venezuela y HomoData, surge información que permite vislumbrar esta afectación.
Por ejemplo, se dice que la principal causa de muerte en mujeres en el país es el cáncer de mama. Además de eso, los cinco principales tipos de ca?ncer en la mujer son, de mayor a menor: Mama, Pulmo?n, Cuello Uterino, Ovario y Cuerpo de Útero.
Quizá el dato más revelador es la estimación que hacen con respecto a la muertes de mujeres por cáncer. En promedio, estiman que en 2023 muerieron 10 mujeres por ca?ncer de mama, 6 por ca?ncer de pulmo?n, 6 por ca?ncer de cuello uterino, 2 por ca?ncer de ovarios y 1 por ca?ncer de cuerpo del u?tero cada día.
Mientras tanto, la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud, en su página web ubican al ca?ncer de mama como el tipo de ca?ncer ma?s frecuente y la causa ma?s comu?n de muerte por ca?ncer en mujeres a nivel mundial.
Las cifras no son alentadoras
Según el Boletín Rosa del año 2023, emitido por la Sociedad Anticancerosa de Venezuela, la mortalidad por ca?ncer en mujeres, en el an?o 2023 seri?a de 3515 defunciones, lo que implica un aumento aproximado del 40% con respecto al an?o 2016, cuando hubo un total de 2513 decesos. Con estas cifras, la tasa de mortalidad paso? de 16,24 defunciones por cada 100.000 habitantes en 2016 a 20,88 en 2023. En el caso de la incidencia, las estimaciones arrojaron que, habri?a un total de 8690 nuevos casos, lo cual representa un aumento de 38% con relacio?n al u?ltimo dato oficial en 2019, cuando hubo un total de 6293 casos reportados. En Venezuela, el ca?ncer se ubica como la segunda causa de muerte por enfermedad despue?s de las enfermedades cardiovasculares.
En este mismo estudio, en el resumen de las cinco principales entidades federales con mayor mortalidad y sus tasas para el ca?ncer de mama en Venezuela para los an?os 2016 y 2023, Aragua se ubica en la primera posición. “A trave?s de los an?os, se evidencia que Aragua, La Guaira, Distrito Capital y Carabobo son las entidades federales con mayor tasa cruda de mortalidad” refleja el informe.
Pero no hay cifra que indique cuántas mujeres fueron abandonadas por sus parejas al ser diagnosticadas o durante el tratamiento oncológico, tampoco cuántas perdieron su empleo. Ni los efectos que el diagnóstico, los efectos secundarios del tratamiento, el abandono afectivo o la pérdida de trabajo tuvieron en ellas, no solo en el aspecto físico, sino desde el punto de vista emocional y psicológico su diagnóstico. Tampoco lo que viven las hijas de las pacientes oncológicas, sus madres, sus amigas, su familia.
Cada diagnóstico es una historia
Miriam Rojas es una mujer de 57 años, enfermera y TSU en Administración, hace dos años fue diagnosticada con un carcinoma en su mama derecha, estadio 1 (el más leve de los 4 estadios que se maneja en el argot médico). Recibió tratamiento de Radioterapia y Hormonoterapia en distintos centros de salud. Está casada y tiene dos hijas. Si bien ha contado desde el primer día con el apoyo de su familia, el camino no ha sido fácil. Su hija mayor vive fuera de Venezuela y solo pudo estar con ella pocos días, porque debía regresar a su trabajo.
Sin embargo, Miriam fue testigo de cómo otras compañeras de tratamiento no tuvieron la misma suerte que ella. “Había una que me impactó. Iba sola, su pareja la abandonó, no es fácil… porque no es solo perder el cabello, que ya es un golpe muy fuerte, que hace más real el cáncer en ti… es, además, tener que lidiar con el miedo y dolor propio de la enfermedad, más el duelo por el abandono y la soledad”, reflexiona al recordar las confesiones de esas mujeres con quienes compartió diagnóstico y tratamiento.
Para Eileen Hernández, psicopedagoga de 49 años el camino fue más tortuoso. Pasó 8 meses sin saber qué tenía, con dolores en sus articulaciones, sin poder dormir ni entender qué ocurría con su cuerpo, hasta que le dieron nombre a su padecimiento: Linfoma de Hopkins Esclerosis Modular. Ha recibido el apoyo de su esposo, pero así como Miriam, fue testigo del dolor que vivían otras mujeres quienes no contaban con el apoyo emocional tan necesario en estos casos.
La Sociedad Anticancerosa del Estado Aragua (SAEA) cuenta con una unidad de apoyo psicológico y ahí ha estado por 15 años, desde su fundación, Elvia Partidas. Durante ese tiempo trabajando con pacientes oncológicas, ella reconoce que se presentaban casos de abandono, “hubo uno en particular que me marcó, porque la pareja de la paciente la abandonó en pleno tratamiento, en ese caso ella tuvo una respuesta emocional efectiva, los primeros días la embargó la depresión y gracias al apoyo psicológico, logró superarlo”. También recuerda el caso de otra paciente a quien el esposo terminó que ella al culminara su quimio y radioterapia para irse de la casa, “fue fuerte, pero no tanto como el otro caso”. Aunque “el proceso no termina con el tratamiento, porque hay que hacerle seguimiento y “la mujer está casada con su oncólogo clínico” desde el primer día del diagnóstico, reflexiona Partidas.
Si bien esta situación no representa la mayoría de los casos, sí constituyen un factor fundamental para el bienestar emocional de las mujeres que viven un proceso de duelo desde el día del diagnóstico. “Hay tristeza, la tristeza marcada se convierte en depresión, hay soledad”, afirma Elvia y a ello se le suma la presión social de “ser fuertes”, de allí la importancia de buscar apoyo y, de ser necesario, acompañamiento psiquiátrico para el abordaje farmacológico que logre equilibrar el efecto emocional que representa ser paciente oncológico.
“Hay mujeres que hacen el esfuerzo de ser la mujer 10 y no mostrarse vulnerables, pero en su condición están hipersensibles”, reconoce Partidas. Desde la unidad de apoyo psicológico de la SAEA, se dedican a trabajar la autoestima de las pacientes, no por vanidad, sino para ayudarlas a tener fortaleza emocional y recuperen el ánimo y la esperanza de vida, porque están conscientes de que “ese transitar es un choque emocional para todas”.
Más que vanidad
Las pacientes oncológicas pasan por varias etapas emocionales que marcan su vida para siempre, en casi todas el miedo está presente. En principio está la incertidumbre, el desconocimiento de la causa de los síntomas presentes y la espera por los resultados de los múltiples exámenes a los que son sometidas para poder dar con un diagnóstico certero. En el caso de Miriam fue rápido, pero para Eileen representó ocho meses, ocho largos y dolorosos meses. Luego se enfrentan (con el miedo siempre presente) la incredulidad, la negación y el duelo después de la aceptación.
Si tiene hijos, la mujer duda en compartir su historia, en ocasiones prefiere mantener a sus pequeños al margen de la realidad. Y trata de llevar su vida normal para que no se den cuenta. Pero una vez que comienza el tratamiento, es casi imposible porque los efectos secundarios son visibles. Se ve al espejo y no se reconoce, por mucho que trate de hacer magia para ser la misma. Es casi imposible, porque su transformación comenzó el día que le dieron su diagnóstico.
“Perder el cabello es duro, porque les toca su lado femenino, su presencia, su personalidad en el sentido de estar bellas. Es un duelo al empezar a caerse el cabello. Cuando comienzan el tratamiento comienza un proceso de aceptación” asegura Elvia, quien por 15 años ha brindado acompañamiento y apoyo psicológico a pacientes oncológicos en Aragua.
Resiliencia, motivación y fe
Las pacientes oncológicas en Aragua no solo se enfrentan al miedo, la incertidumbre y un cóctel de emociones que van y vienen, también a los efectos de los tratamientos y a situaciones de la vida que afectan más por ese nivel de hipersensibilidad que mencionaba la licenciada Elvia Partidas. Algunas enviudan en el camino, otras reciben gran apoyo de las empresas para las que trabajan, pero también hay quienes no cuentan con los recursos económicos, ni con un seguro de salud que cubra todos los gastos asociados con la enfermedad.
Así, se ven en la necesidad de iniciar campañas de recaudación de fondos, rifas y se exponen a ser víctimas de estafas por redes sociales, como le ocurrió a Nélida Urquiola, periodista de 65 años, quien tuvo su primer diagnóstico en en el año 2011 cuando fue operada con éxito, “pero luego volvió el intruso”, como ella le llama, y fue operada una vez más en enero de 2023. El apoyo familiar, laboral y emocional ha sido fundamental para Nélida. Ella trabaja desde casa. Fue sometida a quimio, con sus respectivos refuerzos y radio, proceso que le tomó aproximadamente un año. En ese lapso hubo pausas para recaudar fondos y esperar superar otras afecciones de salud que le impedían continuar con su tratamiento.
En el camino se encontró con grandes seres humanos que la ayudaron, pero también con otros “peseteros” con ella misma los califica, quienes se aprovechaban de su necesidad y trataban de cobrar montos excesivos para realizar procedimientos necesarios para continuar con su tratamiento. Incluso en una ocasión hizo campaña para conseguir unos medicamentos y no los recibió después de hacer el pago. Fue una estafa. Nélida asegura que “es una situación que llena de mucha incertidumbre y las preguntas ¿Por qué a mi? Por qué yo? Te invaden cada día”.
Si hay algo que comparten todas las mujeres consultadas para este trabajo, es su fortaleza y capacidad de resiliencia, su ímpetu de lucha y motivación de vida. Su fe inquebrantable para seguir adelante. Todas tienen la firme convicción de ser “un instrumento de Dios” para ayudar a otras mujeres y contar su historia, como asegura Nélida.
Por su parte, Eileen está convencida de que la fe, además del apoyo emocional y psicológico recibido, es una “herramienta muy poderosa para poder afrontar todas las pruebas que se presentan en el camino”. Sin dejar de lado el amor de la familia y los afectos.
No es fácil ser mujer en Venezuela y recibir un diagnóstico oncológico, sortear los obstáculos propios de las fallas y deficiencias de los servicios públicos y el sistema de salud nacional, además de la falta de empatía de algunos y de respeto de otros. Pero, aunque la mujer venezolana ha demostrado, una vez más, que es del tamaño de la circunstancia que se le presenta, no tiene por qué transitar sola este camino y menos ser desechada por ser paciente oncológica, porque su inteligencia y capacidades siguen intactas para seguir construyendo país y aportando a la sociedad.