Nadie imagina que Jeisel Hernández va a morir esta noche, a sus cinco años, lejos de casa. Sobre las cinco de la madrugada del 10 de diciembre, comienza a oírse un llanto aterrador, un coro de voces aturdidas en los alrededores de la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico Pepe Portilla, en Pinar del Río. En uno de los cuartos, Yarisleidy Ramos y Alianys Labrador, madres de dos niñas ingresadas, se despiertan del susto. Algo pasa. Salen y se encuentran a Yanelis Hernández, con el alma que parece que se le va a partir en dos. Jeisel, su hijo, se había dormido la noche anterior y ahora, que se acercó a la cama a ver cómo estaba, el niño no le respondió. Yanelis recogerá sus cosas, desmontará el pequeño campamento en el que vivió por más de un mes, y se irá a casa, de la que salió con Jeisel por la falta de luz, y a la que volverá envuelta en una oscuridad mucho más profunda.
Por Carla Gloria Colomé | EL PAÍS
Para octubre, los apagones en su barrio de Los Palacios eran como en casi toda Cuba, un manto negro que ensombrecía la vida a los vecinos, y se la hacía mucho más difícil a Jeisel, que, como paciente de atrofia muscular espinal tipo 1, o enfermedad de Werdnig Hoffmann, tanto necesitaba de la luz para vivir. El convertidor y las baterías habían comenzado a fallar. El cuerpo del niño, por el calor, empezaba a enrojecer, la comida a descomponerse. A la madre se le hacía difícil usar la aspiradora de secreciones para succionar la saliva. El respirador mecánico de Jeisel no podía, ni por asomo, quedarse sin energía. El día 25 de ese mismo mes, Hernández armó un maletín y salió de su casa hacia el hospital, el sitio en el que nunca quiso estar.
No era un secreto para Hernández que la vida de Jeisel podía ser corta, por eso quería garantizar su estancia en la casa, junto al hermano mayor y la abuela. Una semana antes de que el niño falleciera, la madre contó que no solo era difícil tener a su hijo encima de una cama de manera permanente, sino “verlo sufrir los apagones diarios”. Esperando un kit de panel solar que nunca llegó, ambos tuvieron que mudarse indefinidamente al hospital, un fortín con electricidad en medio de la noche apagada de Pinar del Río. En un país donde escasea casi todo, la madre nunca pidió lujos. Se desgañitó implorando a las autoridades que le facilitaran un generador eléctrico para que su hijo no tuviera que vivir recluido en un cuarto de hospital, lejos del resto de la familia, con el recordatorio constante de estar condenado a una enfermedad.
La muerte llegó antes que las respuestas del gobierno y de que apareciera una planta eléctrica o un panel solar. “Sé cuánto deseaba esa mamá estar con su hijo en casa y siempre le negaron la oportunidad”, dice Yarisleidy, de 38 años, madre de Valentina Ramos, que también se encuentra en la sala de cuidados progresivos. “Cuando veo que pasan estas cosas me da mucha rabia, porque no es fácil que les nieguen a estos niños la oportunidad de estar en casa el tiempo que Dios decida. ¿Te imaginas qué pasará con la mía? ¿Podré algún día llevármela para la casa?”
Hay gente en Cuba que hoy no pide la luz para ver la televisión, ni para alistar los uniformes de los niños, ni siquiera para cocinar. Para algunos, es un tema de vida o muerte: en un país colapsado, hay quien necesita de la luz para sobrevivir.
“Para un niño acoplado a equipo de ventilación, es de vital importancia la electricidad, puesto que, sin luz, el equipo falla y ellos respiran por ese artefacto”, dijo a El PAÍS una enfermera de la sala de cuidados progresivos del Hospital Pediátrico, quien pidió mantener el anonimato. “Eso no está dentro de nuestras posibilidades. Para una madre es difícil vivir aquí por años, no son las comodidades de una casa y deben dejar a sus otros hijos detrás, a la familia”.
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